PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

💡 𝗛𝗲𝗹𝗱𝗲𝗿𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗯𝗶𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝘂𝗹𝗺𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗵𝘆𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲! Een van de belangrijke taken van een patiëntenorganisatie is het bieden van duidelijke, begrijpelijke informatie aan patiënten. Daarom heeft Stichting Pulmonale Hypertensie een toegankelijke en patiëntvriendelijke infographic gemaakt op basis van een infographic uit de ERS/ESC-richtlijnen van 2022. Wist je dat pulmonale hypertensie (PH) is onderverdeeld in vijf verschillende groepen? Veel mensen zijn zich hier niet van bewust en weten vaak ook niet precies welk type PH ze zelf hebben. Onze aangepaste infographic maakt dit meteen duidelijk: ✔️ Welke groepen PH er zijn ✔️ Hoe zeldzaam elk type is ✔️ Hoe en waar deze aandoeningen behandeld worden Met deze infographic willen we patiënten helpen om hun ziekte beter te begrijpen en hen ondersteunen bij het gesprek met zorgverleners. Educatie is immers een krachtige sleutel tot betere zorg! #PHAwarenessMonth #pulmonalehypertensie #educatie

✍️ Hebben jullie het charter “Samen aan het stuur” van Patient Empowerment VZW al getekend? 👉 www.patientempowerment.be #patientempowerment #gezondheidszorg

We blikken terug op 4 interessante dagen vol uitwisselings- en opleidingsmomenten met onze Europese familie van PHA Europe 💙 #pulmonaryhypertension #PHCommunity #APHEC2024

📢 Op 7 november organiseerden het UZ Leuven @RADIAL en RARE DISEASES ORGANISATION BELGIUM een forum in de kamer van volksvertegenwoordigers om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. 🤞 Wij waren aanwezig en zagen veel goede wil en we hopen dat deze goede wil zal gereflecteerd worden in het nieuwe regeerakkoord dat momenteel op tafel ligt. #zeldzameziekten #gezondheidszorg #belgie

Het netwerk rond #pulmonalehypertensie in België werkt reeds jaren volgens het principe van expertisecentra, competentiecentra en satelliet centra. De centra worden echter niet erkend door de overheid en de werking van de structuur berust op de goodwill van de betrokken artsen en ziekenhuizen. De expertise binnen België is nochtans gekend, enkel geselecteerde artsen mogen de PH specifieke medicatie voorschrijven. De voornaamste centra binnen België, UZ Leuven en Hôpital Erasme - Cliniques Universitaires de Bruxelles maken bovendien deel uit van het Europese Reference Network (ERN-LUNG) en zijn ook buiten de landsgrenzen bekend omwille van hun expertise. De erkenning van expertisecentra zijn noodzakelijk voor een snellere diagnose en betere behandeling, maar ook noodzakelijk voor een correcte terugbetaling van onkosten voor de patiënt. #zeldzameziekten #gezondheidszorg RARE DISEASES ORGANISATION BELGIUM

"Een patiëntenstem in de besluitvorming over terugbetaling van geneesmiddelen is niet alleen een vooruitgang voor de patiënten zelf, maar ook voor ons hele gezondheidszorgsysteem. Door de ervaringen en inzichten van patiënten centraal te stellen, bouwen we samen aan een zorglandschap dat rekening houdt met ieders noden." Else Tambuyzer in Artsenkrant In de ons omringende landen zien we dat patiëntenvertegenwoordigers betrokken worden in de besluitvorming rond de terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen. Hierdoor kunnen meer aspecten dan het louter medische worden meegenomen in de beslissing. Maar dat kan enkel wanneer ook ziektespecifieke patiëntenvertegenwoordigers betrokken worden. We zijn dan ook vragende partij om, als ziektespecifieke patiëntenvereniging, gehoord te worden en actief betrokken te worden in het beslissingsproces dat de levens van onze patiënten bepaald! https://lnkd.in/eBEqdFU7

Pulmonary arterial hypertension is a rare and life-threatening disease. Join us in raising awareness and making a difference for the PAH community. This #PHAwarenessMonth, we honor the resilience of these patients and their families. Let's #PAHPasstheRibbon to show our support. Jim Curotto, Janie Wang, Meghan Kerrigan, Dominik Lautsch

🗣️ Participez à notre dernier webinaire "Town Hall" sur l'hypertension pulmonaire, le 27 novembre ! 🗓️ ✏️ Nous voulons que ce programme réponde pleinement à vos attentes, c’est pourquoi nous avons créé une enquête pour recueillir vos idées et suggestions. Vos réponses nous aideront à façonner cet événement et à préparer une prochaine série de webinaires sur des sujets qui vous intéressent. 📢 Vous avez aussi la possibilité de préparer une intervention pour partager votre expérience ou poser vos questions directement. N'attendez pas ! L’enquête se clôture le 12 novembre. Ensemble, faisons de ce webinaire un moment d’échange enrichissant. Merci pour votre participation précieuse ! 🙏 👉 https://lnkd.in/e4ZrGbNt

🇳🇱 Voorzitster Wendy weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het kan zijn om erkenning te krijgen voor zeldzame ziekten. Het duurde twee jaar voordat bij haar de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) werd gesteld. Ze roept in de Artsenkrant op tot een "zeldzaamheidsreflex" bij artsen: blijf alert op #zeldzameziekten bij onverklaarbare klachten. Wendy benadrukt dat patiënten met zeldzame aandoeningen vaak onzichtbaar blijven, zowel in hun persoonlijke omgeving als in het zorgsysteem, waar adequate ondersteuning vaak ontbreekt. 🇫🇷 La présidente Wendy sait par expérience combien il est difficile de faire reconnaître les #maladiesrares. Il lui a fallu deux ans pour que son hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) soit diagnostiquée. Dans le journal des médecins, elle appelle les médecins à adopter un « réflexe rareté » : rester attentifs aux maladies rares en cas de symptômes inexpliqués. Wendy souligne que les patients atteints de maladies rares restent souvent invisibles, tant dans leur environnement personnel que dans le système de santé, où un soutien adéquat fait souvent défaut. #pulmonalehypertensie #pah RARE DISEASES ORGANISATION BELGIUM Artsenkrant MSD Belgium

“If patient organisations receive the necessary funding to have the capacity to deal with these basic patient services, "organised care" would significantly improve, the patient would greatly benefit, and the overall effectiveness and efficiency would also increase, resulting in better care at a lower cost.” #empowerment #patienorganisations #healthcare