HTaPFrance

Bienvenue sur ce compte ! HTaPFrance, c'est l'association des : 💙 Patients atteints d'une forme rare d'hypertension pulmonaire :  ・l'HTAP : hypertension artérielle pulmonaire ・l'HTP-TEC : hypertension pulmonaire thromboembolique chronique 💙 Et de leurs aidants  💙 Mais aussi, des patients greffés suite à une HTP. Que vous veniez de découvrir l'association ou que vous soyez présent à nos côtés depuis plusieurs années, ce compte c'est votre compte.  Vous y découvrirez des témoignages de patients, des enquêtes, des événements, mais surtout une information sûre et vérifiée. Avec bientôt 30 ans d'existence, HTaPFrance est l'association de référence. Au début de notre combat, il était difficile, voire impossible de trouver des informations sur l’HTP. Aujourd’hui, elles sont largement disponibles, mais cela nécessite un travail constant, long et coûteux. Alors pour nous aider, vous pouvez : ・Adhérer (seulement 30€/an pour une personne seule ou 50€/an pour un couple) ・Faire un don ・Devenir bénévole On a même une option complètement gratuite pour vous : liker et partager nos posts pour sensibiliser votre entourage 😉 Pour en savoir plus sur l'adhésion, le don et le bénévolat, rendez-vous ici : https://lnkd.in/e8gwHJvJ Désormais, vous faites partie des acteurs qui luttent pour permettre une vie meilleure aux patients. MERCI 💙💙💙 #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Le secrétariat sera fermé du 23 au 27 décembre, le 31 décembre et 1er janvier. Notre équipe sera très peu disponible pendant cette période. En cas d'urgence, nous vous rappelons qu'il convient de contacter votre centre de compétence HTP. Merci et à bientôt ✨

🗓️ ✏️ Réservez votre journée du 5 avril 2025 Comme chaque année, nous nous réunirons pour notre assemblée générale, dans la joie et la bonne humeur. L'occasion de faire le point sur les projets de l'année écoulée, mais aussi d'écouter les experts de l'hypertension pulmonaire. Quel plaisir ce sera de nous revoir ou nous rencontrer pour la 1ère fois 🤗 ⭐️ NOUVEAUTÉS 2025 ⭐️ Une rétrospectives en image des événements 2024 et 3 tables rondes : - témoignages de greffé.e.s - témoignages de patient.e.s sous pompe - témoignages sur la contraception et la grossesse Notre AG aura lieu à Paris, le lieu reste à confirmer. D'ailleurs, on aimerait savoir : quels thèmes aimeriez-vous voir abordés par les experts ? Dites-nous en commentaire 📝 #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Samedi 30 novembre a eu lieu la traditionnelle Marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares, dans le cadre du AFM-Téléthon. Nous étions une vingtaine à représenter HTaPFrance, l'HTAP et l'HTP-TEC, dans la joie et malgré le froid 🥶 C'est toujours un plaisir de participer à ce bel événement, durant lequel nous marchons, petits et grands, pour rendre plus visibles les maladies rares. On espère être encore plus nombreux l'année prochaine et peut-être vous compter parmi les nôtres 😉

Prochain webinaire de l’AfPH Pulmonary Hypertension Knowledge Sharing Platform lundi 16 décembre ⬇️

Derrière chaque don, il y a une histoire : ⭐️ Une famille qui reprend son souffle pendant une rencontre régionale ⭐️ Un.e patient.e qui reprend espoir grâce à un nouveau traitement ⭐️ Un enfant qui rit aux éclats pendant une activité du WEEF Grâce à vos nombreux dons, HTaPFrance peut continuer à être active et à se battre pour toujours plus de patients. La dynamique que nous avons enclenchée tous ensemble ne doit pas s’essouffler ! Donner 1€, 10€ ou 100€, c'est plus qu'un montant : c'est un message de solidarité et d'encouragement. Si vous êtes imposable, votre don de 30€ ne vous coûtera en réalité que 10€ Don des particuliers Vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 66 % du montant des dons versés, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable. Don des entreprises Votre don est considéré comme du mécénat d’entreprise et n’est pas soumis à la TVA. Il sera délivré à l’entreprise un reçu fiscal au format cerfa 11580*03. Dans le cadre du mécénat d’entreprise, la déduction fiscale correspondante sera de 60 % du montant du don. Pour faire un don, ça se passe ici : https://lnkd.in/esidKqcg Souvenez-vous : il n'y a pas de petits dons, il n'y a que des preuves de générosité 💙 #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Un nouveau record a été battu au sein de l'association HTaPFrance ! Vous vous demandez lequel ? 🧐 Il s'agit du nombre de kilos de bredeles (petits biscuits alsaciens de Noël) préparé par notre énergique bénévole, Joëlle. Cette année, il s'est élevé à 235 kilos 😳 Oui, vous avez bien lu, ce n'est pas une faute de frappe. Joëlle a préparé cette quantité impressionnante de biscuits, avec ses petits lutins, Adeline, Aline, Chloé, Doris, Eliane, Françoise, Jasmina, Julien, Laure, Marcelle, Marie-Andrée, Marlise, Mimi, Nicole, Simone et Vivi. Ces bredeles sont, comme chaque année, vendus au profit de l'association HTaPFrance sur le marché de Noël solidaire d'Illkirch-Graffenstaden 🎄 On vous fera une mise à jour de la somme collectée dès que tous les bredeles auront été vendus. Elle permettra de continuer à financer les actions de l'association. Merci infiniment à Joëlle et ses lutins, ainsi qu'à tous les acheteurs passés sur le marché pour votre générosité 💙 #Solidarité #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

🤝❤️ Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale du bénévolat et du volontariat, et on a une pensée IMMENSE pour nos super-héros du quotidien ! 🦸♀️🦸♂️ Sans vous, rien ne serait possible. Chaque sourire que vous apportez, chaque heure que vous donnez, chaque geste de soutien transforme la vie de nos patients. Un ÉNORME merci de faire la différence, avec votre générosité, votre humanité et votre sourire. Vous êtes simplement extraordinaires ! 🌈✨ ➡️ Vous aussi vous voulez devenir bénévole ? Prenez contact avec Roxane : administration@htapfrance.com #JournéeMondialeduBénévolatEtDuVolontariat #Solidarité #Bénévoles #AssociationDePatients #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Non non, adhérer à HTaPFrance ce n'est pas seulement verser une cotisation qui vous donne accès à des avantages (et quels avantages !). C'est surtout contribuer à son existence. Le nombre d’adhérents est un indicateur de la pertinence d’une association. Ce critère, parmi beaucoup d’autres, nous a permis de recevoir un agrément national pour la représentation des usagers du service hospitalier, et de siéger dans plusieurs conseils d’administration d’hôpitaux. Un avantage indéniable pour vous ! Or, le nombre d'adhérents à notre association ne cesse de chuter année après année, menaçant ainsi la survie d'HTaPFrance. Imaginez que chaque abonné devienne adhérent : 💙 Plus de 560 abonnés sur LinkedIn Alors qu'à ce jour, nous sommes à peine plus de 360 😞 Vous avez le super-pouvoir d'inverser la tendance 🦸🏽 Adhésion annuelle : 30€/personne ou 50€/couple Gratuit pour les moins de 18 ans Adhésion compassionnelle possible : vous donnez ce que vous pouvez 🤗 (à demander au secrétariat) Pour adhérer, ça se passe ici : https://lnkd.in/e4KZX8Km N'oubliez pas : ce sont les adhérents qui font la force de l’association HTaPFrance. #Engagement #AssociationDePatients #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Avez-vous pensé, comme les professionnels de l'hôpital Bicêtre, notamment le Professeur Marc Humbert et son équipe, à vous faire vacciner contre la grippe? Sinon, ne tardez pas! Vous vous protègerez d'une forme grave et d'éventuelles complications, et protègerez les personnes vulnérables de votre entourage, telles les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques ou les personnes immunodéprimées! #vaccinantigrippal #prévention #personnesimmunodéprimées Association AVNIR - Association France Spondyloarthrites AFS Présidente - Ghislaine SCHMIDT. Afs -Renaloo : la voix des malades du rein - Laurent DI MEGLIO - ANDAR - France Psoriasis - ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir Guy Bouguet Pierre AUMONT Charlotte Roffiaen Clotilde Genon- Philippe THEBAULT Alliance du coeur - Association des sclérodermiques de France, Franck GÉRALD Association contre les spondyloarthrites - Action Leucémies