Halasartan - חלאסרטן

היופי בשימוש בכלי מדידה והערכה הוא שהם מאפשרים לנו לדייק את הפעילות שלנו ולדעת שהצלחנו להשיג תוצאה רצויה והיקף משמעותי. היופי במדידה והערכה במסגרת מחקר אקדמי - הוא שהוא מאפשר לנו לשתף את הידע שפיתחנו בסיטואציה חדשה, כדי שניתן יהיה להשתמש בו בסיטואציות עתידיות דומות בעתיד ברחבי העולם. באופן הזה, כשפרצה המלחמה, הבנו די מהר שמשהו עובר על הקהילה שלנו - ההתמודדות הכפולה עם המלחמה והאתגרים שעברו על כולנו במדינה ועם הסרטן כצעירים, יצרה צרכים חדשים ואנחנו היינו חייבות להתאים את הפעילות שלנו כדי לתת להם מענים. במקביל לפיתוח פעילויות ייעודיות לקהילת חלאסרטן בזמן המלחמה, חברנו לחוקרות פרופ' Liat Hamama ופרופ' יאירה חממה-רז, יחד עם Shira Kuperman ו Michal Bar-Doron מצוות חלאסרטן ומדדנו את המצוקה הפסיכולוגית של הקהילה בשני פרקי זמן שונים: האחד שלושה שבועות לאחר השקת היוזמות הייעודיות לעת המלחמה, והשני כשמונה שבועות אחרי. המחקר, שפורסם בכתב העת Supportive Care in Cancer, מציג כמה ממצאים מעניינים: צעירים עם סרטן חווים מצוקה פסיכולוגית מוגברת במצבי חירום לאומיים. תחושת מסוגלות עצמית נמוכה הייתה הייתה משתנה מרכזי לצריכת פעילויות של קהילת חלאסרטן שיועדו לזמן מלחמה. היוזמות הייעודיות לעת המלחמה לקהילת חלאסרטן היוו גורם משמעותי בהפחתת תחושת המצוקה הפסיכולוגית ושיפור הרוווחה הנפשית. המחקר המלא זמין לקריאה בקישור שבתגובה הראשונה #מחקר_חדש #תמיכה #סרטן #חלאסרטן

מילת השנה שלנו ל-2024 היא "חזיתות"🪖 מבפנים התמודדנו עם סרטן, טיפולים, הקרנות, ניתוחים. מבחוץ התמודדנו עם… הכל בערך, ממלחמה בעזה ובלבנון ועד ירי מעיראק ותימן (מה הקטע שלכם עם הלילות יחות'ים?! 🤬). ריבוי החזיתות הזה פגש אותנו בכל מקום, והפך לגמרי את החיים שלנו. אבל אם יש משהו שאנחנו יודעים זה להמשיך גם כשקשה, להוביל ולצחוק ברגעים הכי אפלים. וזה בדיוק מה שעשינו השנה, על טורבו 🎆 ליווינו ב-2024 אלפי צעירות וצעירים מסורטנים, גם בבתי החולים. הסענו תחת אש לטיפולים מצילי חיים. הקמנו שדולה בכנסת לצעירים חולים ומחלימים. קידמנו מסורטנים בעולם העבודה ביוזמות כמו Cancer Friendly וחלאסטק. הצלחנו להשפיע על סל התרופות ועל היחס לילדים להורים מסורטנים במערכת החינוך. הוצאנו את "הסיפור של הצעירים #2" ותמכנו במחקרים על סרטן בצעירים. העלינו קמפיין אנטי-פפילומה, השתוללנו בטיקטוק וברילס, הקלטנו פרקים חדשים בפודקאסט "המחלה" ויצרנו ממים שמככבים בפשוטעות ובלימונים. ובואו נזכיר לרגע את הכוורת המטורפת שצומחת פה. קבוצת מובילות ומובילים של למעלה מ -100 מסורטנים, שמרימים ה כ ל בחלאס: קבוצות צמיחה, טיפוס, יוגה וריצה, ריטריטים למדבר ולהפוגה, סדנאות כתיבה ואירוע "וריד פתוח", מסיבת קעקועים וסדנת אפייה (עם המרכיב הסודי 🌳). רשימה חלקית ביותר, אנחנו יכולים בכיף להמשיך עד שנה הבאה 🩷🖤 אז מה התחזית ל-2025? אנחנו לא יודעים מה יקרה בעולם, במדינה, או אפילו בגוף שלנו. אבל נתמודד יחד בכל חזית. ושמשהו ינסה לעצור אותנו 💪 והזדמנות פה להגיד תודה לכל החברות והארגונים שהולכים איתנו יד ביד, תומכים, מלווים, מתנדבים, מעלים מודעות ♥️🙏🏼 הכנו סרטון מגניב , כאן בתגובות 🙃

אז איך היה במסיבה שלנו אתמול? זה מה שכותבת חברת הקהילה נוגה לוי (בתמונה האחרונה): תודה. תודה על האפשרות להיכנס אתמול לבארבי ומיד לשחרר כזו נשיפה גדולה וכבדה ולהתרוקן ממנה, להפוך קלילה קלילה. תודה על האפשרות להתהלך בין קירחים ופאות. אולי צמח לי השיער, אבל אני מושכת בו 5 פעמים ביום חזק מהקרקפת, ולא מבינה איך כשאני מסתרקת לא עפה פאה לצד השני של החדר. אז אני עדיין קירחת בלב וגם בראש. תודה על האפשרות להרגיש הכי שייכת שהרגשתי בשנים האחרונות, רק מלעמוד במסיבה בין כל אלה עם הסימנים הכחולים בידיים, עם הכוויות בתוך הלב והבלבול בראש. תודה על פיצה שזה כיף לי, ובראוניז שמנחם אותי, וזירו וגומי שזה המרד שלי בסרטן. תודה על ההבנה שגם אם עברו שנתיים – הדמעות עדיין מתחת לעיניים שלי, הוורידים עדיין לוחצים בידיים שלי, שקית הכימו עדיין מעל הראש שלי. תודה לקהילת חלאס שלא שיחררה אותנו, המחלימים. שלא אמרה שזה כבר מאחורינו, והזמינה אותנו להיות חלק – מתוך הבנה שהבדיקות תקינות אבל הנשמה עוד חולה. תודה על ההבנה שגם כשהשגרה כביכול רגילה, אנחנו עדיין מוודאים בקביעות שאנחנו לא הולכים למות. וגם אם התוצאות סבבה, ללכת לבדיקה כזאת זה ממש לא רגיל וסבבה. תודה על האפשרות לבחור מבין מדבקות (וסטיקרים לווטסאפ), ולא להסתפק במדבקה אחת שאומרת שאנחנו חולי סרטן, וזהו. תודה על שקית הפתעה חמודה בסוף, להמתיק סיטואציה שהיא בו זמנית הכי נורמלית והכי לא נורמלית. תודה שאיתגרתם אותנו לא ללכת לישון ב-8 בערב, לצאת מגבולות השכונה ולהגיע לחו"ל – כלומר לתל אביב-יפו – ולא בשביל בדיקה אבחנתית. תודה 🩷 #חלאסרטן #סרטן #מסיבה #רןדנקר #מסורטנים #שיער #מסורטנות #בארביתלאביב

וואלאק אחד הדברים הכי מעניינים שיצא לי להצטרף לניהול שלהם לאחרונה הוא מיזם #חלאסטק. זו תוכנית הדגל שלנו בעמותת חלאסרטן, והיא רצה באופן מופתי וצומח-לגובה כבר 4 מחזורים. גם השנה הצטרפו אלינו 16 מסורטנות ומסורטנים, בשלבי מחלה או לאחר-טיפולים, שיש להם עסק עצמאי מקורי ומקומי והם רוצים לדעת איך לשווק אותו מעולה. וגם השנה מלוות אותנו בתוכנית החברות הכי גדולות בשוק: Meta Google Wix Lightricks Microsoft McCann בימי לימוד מרוכזים והרצאות שמעיפות את המוח, כל אחת בתחום ההתמחות המרתק שלה. כעת, אנחנו מחפשות מנטוריות ומנטורים במגוון תחומים, שיעזרו ללוות את המשתתפים.ות המוכשרים לתקופה הקרובה. מדובר על התנדבות של שעה בשבוע, לבחירתכם.ן, בזום ולמשך 3 חודשים. 💫 זו התנדבות עם אימפקט משוגע ועוד כל מיני מילים של לינקדאין, אבל על אמת - הזדמנות אמיתית לשנות, לשפר ולקדם את החיים לצעירים וצעירות שחלו בסרטן. נשמע כמוך? אפשר להרשם כאן: https://lnkd.in/dX2v6bD8 Gal Avital Idan Megidish Michal Bar-Doron Halasartan - חלאסרטן

Hila Kaye זכיתי לעצב השבוע את העתיד שלנו – החולות והמחלימים, השורדות והמתוסכלים, כל מי שמתמודדים עם סרטן בגיל צעיר. אני נציגת הקהילה בוועדה המדעית של חלאסרטן, שהוקמה בתחילת 2024 כדי לקדם מחקר על סרטן בצעירים. הוצאנו קול קורא, קיבלנו עשרות הצעות למחקרים, ושלושה מתוכם יקבלו מענקי פיתוח. השבוע התכנסנו להחליט אילו מחקרים ייבחרו, ובקרוב נודיע עליהם. פגישות כאלה ממלאות אותי בתחושת שליחות. אני מייצגת את כל מי שעברה ועוברת דרך כמטופלת. כל מי שהרגישה שלא שומעים אותה, שגיששה באפלה כדי להבין מה נכון וטוב לה, שלמדה להקשיב לגוף ולנפש שלה, שפשוט לא מוכנה לוותר על עצמה. שאר חברי הוועדה המדעית הם רופאים ואקדמאים בכירים: עומדת בראשה פרופ' אירית בן-אהרון, מנהלת המרכז האונקולוגי ברמב"ם, וחברים בה פרופ' פיה רענני, פרופ' משה אלקבץ, ד"ר סבטלנה בזיליאנסקי ואני. תפקידי הוא להביא את הקול האנושי לעולם שבו, מאחורי כל פרוטוקול, נתון ומחקר, מסתתרים חיים שלמים.  האחריות שלי היא להשמיע את המצוקות הכי כואבות שלנו, המסורטנים, ולוודא שהמחקרים מותאמים למה שאנחנו צריכים. אני מעלה בפני הוועדה שאלות רבות ומורכבות: איך לעודד גילוי מוקדם? איך לבחון תגובות לטיפולים? איך למסור למטופלים מידע? איך לתת לנו זכות בחירה ועדיין לסייע בקבלת החלטות? מה אפשר לעשות אחרת? איך עוזרים לנו לחזור לחיים, בצורה הכי מיטיבה שאפשר? אני מתרגשת לקרוא את המחקרים המוצעים, שעליהם נרחיב בפוסט עתידי. הם מזכירים לי שיש עולם שלם של אנשים שרוצים להבין, לעזור, לתמוך ולקדם ידע על סרטן בצעירים. הם מחדדים לי שגם מתוך הכאב – ויש הרבה כאב במסע הזה – אפשר לצמוח וליצור שינוי Irit Ben-Aharon MD, PhD. Pia Raanani Moshe Elkabets Svetlana Baziliansky #חלאסרטן #סרטן #מחקר #מחקרים #סרטןבצעירים #מחלימים #חולים

וגם את זה אנחנו ממשיכים לעשות :) תודה ל BUYME 🎁 על אירוח מהמם, ולחברי הקהילה שמרתקים עם תשובות כל פעם מחדש ! תרצו שנבוא גם לארגון שלכם.ן עם ״סליחה על השאלה״ על סרטן בצעירים.ות? אין שאלות אסורות. כתבו לנו הודעה

כל מילה של יערה (גם בתגובות אצלה) 👏 זה הזמן לוודא שמסורטנות ומסורטנים צעירים ירגישו בנוח לעבוד בארגון שלכם. כתבו לנו להצטרפות לסטנדרט #Cancer_Friendly #חלאסרטן #סרטן #עבודה

אוקטובר מאחורינו, הסרטים הורודים כבר לא, אבל המילה הארורה הזו, השנואה עלי בעולם, סרטן, היא אירוע שלא מחכה לחודש מסוים, לא לאירוע מפונפן, היא פשוט קורה. בכל יום 10 צעירות וצעירים בגילאי 18-44 מגלים שחלו בסרטן ופוגשים את החיים מחדש. 'חלאסרטן', עמותה המיועדת לחולים צעירים, היא בית עבור 30,000 צעירים וצעירות, חולים ומחלימים, המספקת תמיכה חיונית כדי לוודא שאף אחד לא יישאר לבד במסע הזה. שירי, חברת אמת שלי, שהיא גם קולגה, אבל מעל לכל, היא דוגמה חיה לאומץ ולתושיה, מכפיל כח לטוב. לצד המאבק במחלה, שירי תופסת מקום מרכזי בפעילות של 'חלאסרטן', מהווה עוגן עבור חולים ומחלימים רבים ואף הקימה מיזם מופלא שמטרתו לייצר סטנדרטיזציה בארגונים לתמיכה והכלה של אותם עובדים שביום בהיר אחד, 'השמיים נפלו עליהם'. שירי Shiri Kontes Gilgun, את ההשראה שלי. אני גאה בך, מתבוננת ולומדת ממך שיעורים יקרים לחיים.  ומודה לך Kaltura, על שמדי יום את בוחרת לשים את האנשים שלנו במרכז ולפני הכל. עכשיו, גם אנחנו Cancer Friendly! תודה גדולה לכן Michal Bar-Doron וInbal Wenger, על עבודה מהנשמה, על שליחות יוצאת דופן, ועל סדנה מרתקת לצוות ה-HR שכולה לב. הודות ל- Halasartan - חלאסרטן יש לנו הזדמנות אמיתית ליצור מקומות עבודה טובים יותר, נכונים יותר, אנושיים יותר. #Cancer_Friendly #חלאסרטן

היום השקנו שדולה בכנסת למען צעירות וצעירים חולי סרטן 💪 בשעות הצהריים הגענו למשכן הכנסת – משלחת שהורכבה מעשרות חולים ומחלימים. חברי הקהילה שחר עבוד, שירי קונטס גילגון ויערה אביאור הציגו בפני הח"כים אתגרים העומדים בפני מסורטנים צעירים. הדיון היום התמקד בעולם העבודה, וב"קנסר פרנדלי": התוכנית שיצרנו בחלאס כדי לתת למעסיקים ידע וכלים לתמיכה בעובדים שחלו. למי שלא בקיאים בנבכי הכנסת: שדולה היא התארגנות ממוקדת לקידום נושא מסוים. זהו גוף לא פורמלי ולא פוליטי, שזוכה לעצמאות מהכנסת ומסדר היום הציבורי. תודה לחברות הכנסת מובילות השדולה – אימאן ח'טיב יאסין, נעמה לזימי ושלי טל מירון, לחברות וחברי הקהילה שהגיעו ולכל השותפים שלקחו חלק 💗 🖤 Shiri Kontes Gilgun Yaara Avior shahar aboud Shelly Tal Meron Hila Kaye #Cancer_Friendly #חלאסרטן #סרטן #שדולה #כנסת

שאלות כנות ובלתי מתפשרות זה אנחנו. וגם תשובות.