Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH

10 anni di assistenza, ricerca e conoscenza 🔬🌟 In questo video, ripercorriamo insieme i momenti più significativi dei primi 10 anni di Fondazione LIRH. Un decennio di traguardi resi possibili grazie alla collaborazione, al sostegno e alla fiducia di ognuno di voi. La #famigliaLIRH, le persone assistite, i programmi di ricerca, i momenti di condivisione dei risultati della ricerca sono in costante aumento. Per tutto questo vi diciamo GRAZIE dal profondo del cuore 💜 Solo insieme, possiamo fare in modo che la malattia di #Huntington non faccia più paura. ✨ Buon anno! ✨

Buone Feste da LIRH! In questo periodo di festa, il nostro pensiero va a tutte le persone e le famiglie che camminano al nostro fianco. Che siano giorni pieni di calore, speranza e serenità. Grazie per il vostro sostegno e per essere parte della nostra comunità. Auguri di cuore da tutti noi! #BuonNatale #LIRH #InsiemePerLaRicerca #Serenità #Speranza #CuraNellaRicerca #MalattieNeurodegenerative

🎁 Buono e non solo da mangiare: è il nostro Panettone Classico da 1 kg in Edizione Limitata Mennella x LIRH. Acquistandolo darai un contributo importante ai progetti di ricerca della Lega Italiana Ricerca Huntington 🧬 Ogni fetta di questo panettone racchiude un gesto d’amore che si traduce in un passo avanti per la ricerca, in un Natale di speranza. L’intero ricavato sarà destinato alla ricerca e all’assistenza delle persone con Huntington. Cosa aspetti? Acquista ora al link 🔗 e rendi speciale il tuo Natale con un dono che conta davvero. LIRH è una fondazione senza scopo di lucro, certificata dall’ Istituto Italiano della Donazione (IID) che ne verifica annualmente i processi gestionali e l’uso trasparente dei fondi raccolti. Ci dedichiamo con passione alla ricerca, all’assistenza e alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, una rara patologia genetica neurodegenerativa. Insieme possiamo fare la differenza 💜 #LIRH #NataleSolidale #PanettoneSolidale #MennellaPasticceria #MennellaOfficial #SostieniLaRicerca #PanettoneArtigianale

📣 Una nuova speranza per la comunità Huntington: il sostegno dell’FDA alla terapia sperimentale di uniQure! L' FDA (Food and Drug Administration) ha concesso il Fast Track Designation per AMT-130, la terapia sperimentale di uniQure per la Malattia di Huntington, un passo fondamentale che potrebbe accelerare l’approvazione di trattamenti innovativi per questa grave patologia neurodegenerativa. Questa designazione rappresenta un segnale importante di fiducia nelle potenzialità della ricerca scientifica e un'opportunità per migliorare le prospettive terapeutiche per migliaia di persone e famiglie colpite dalla malattia. Noi di LIRH - Lega Italiana Ricerca Huntington crediamo fermamente nella collaborazione tra enti di ricerca, aziende e istituzioni regolatorie per costruire un futuro in cui la Malattia di Huntington possa essere trattata in modo efficace. 💜🔬Restiamo impegnati nel supportare la comunità e nel diffondere informazioni aggiornate sugli sviluppi della ricerca. 🔗 Scopri di più leggendo l’articolo completo: https://lnkd.in/dsJuSaZd #MalattiaDiHuntington #RicercaScientifica #TerapieInnovative #FastTrack #FDA #uniQure #LIRH #HuntingtonDisease

We are truly proud to create opportunities that place science, testimonies, and hope at the center for the Huntington community and beyond. Your passion and dedication are an inspiration to all of us 💜🔬 We look forward to welcoming you again next year to continue this journey together!

Il Convegno LIRH 2024 si è svolto Sabato 30 Novembre presso il Centro Congressi Roma Eventi. 🗓️ L’evento ha riunito 200 partecipanti provenienti da tutta Italia, tra cui più di 30 professionisti del settore sanitario. Inoltre, all termine del Convegno, i numerosi giovani presenti si sono uniti alla rete "Noi Huntington" per un aperitivo. 📣 L’incontro è stato introdotto dalla Dott.ssa Barbara D'Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH e ha avuto come tema principale l’approfondimento di tre malattie neurodegenerative: 🔸 SLA 🔸 Atassie 🔸 Malattia di Huntington 🧬 Il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH, ha parlato della malattia di #Huntington evidenziando quanto la #sensibilizzazione e la #prevenzione siano fondamentali per la diagnosi precoce. Ha inoltre illustrato le principali strategie della #ricercaclinica in corso e coordinato la sessione sulle #sperimentazioni con le principali industrie coinvolte. 🔗 Articolo completo su https://lnkd.in/dM4bthEU #LIRH #CuraNellaRicerca #MalattieNeurodegenerative #MalattieRare #TestGenetici #MalattiaDiHuntington #BrainHealth

Grazie per questa incredibile giornata di emozioni, condivisioni e apprendimento. Una delle migliori edizioni - #ConvegnAnnualeLIRH2024 #huntington #sla #atassie #malattierare neurodegenerative Grazie ai 200 partecipanti intervenuti da ogni regione, grazie agli illustri relatori Ferdinando Squitieri Maurizio Inghilleri Carlo Casali Annalisa Scopinaro Nicolò Zarotti Umberto Sabatini Marta Scocchia Brian Beers Bogdan Balas Meghan Miller Jane Tjia Atkins Barbara D'Alessio Andrés Cruz-Herranz, M.D., Ph.D. #PadreBernardo Gianni

Siamo costernati dalla improvvisa scomparsa del prof. Giancarlo Comi, neuroscienziato brillante e visionario, oltre che persona squisita. Lascia un vuoto enorme e un grande senso di responsabilità in tutti coloro che hanno camminato al suo fianco. Gli saremo sempre grati per lo spazio che ha voluto riservare alla comunità delle persone con malattia di Huntington e alla nostra Fondazione nell'ambito del progetto 'Human Brains'. Siamo vicini al dolore della sua famiglia.

Grazie alla redazione di Mezzogiorno Italia e a RAI TRE per il servizio condotto dal giornalista Giuseppe De Caro, andato in onda sabato scorso, Mena e Umberto sono una delle molte #storiedihuntington che è importante conoscere perché questa #malattiarara non sia più nascosta. Grazie a a Ferdinando Squitieri e a Barbara D'Alessio per avere raccontato qual è il ruolo della #ricerca, qual è il #burden della malattia e qual è il ruolo di #LIRH. Tanti approfondimenti in occasione del #ConvegnoAnnualeLIRH2024 il prossimo 30novembre a Roma. #HDAwareness #malattierare #hiddenomore

Il prossimo 30 Novembre nel #ConvegnoAnnualeLIRH2024 il nostro direttore scientifico Ferdinando Squitieri ci guiderà nella conoscenza e nella comprensione delle strategie terapeutiche più promettenti per la #cura della malattia di #huntington....(e non solo). Se siete #medici, #psicologi, #biologi, #fisioterapisti, #logopedisti etc potrete avere 5 crediti #ecm. Per iscrizioni: bit.ly/4hQoEPZ Vi aspettiamo! #malattierare #malattieneurodegenerative #malattiegenetiche #retelirh