Sobi Iberia

En Sobi, os deseamos a todos una Feliz Navidad y un 2025 lleno de éxitos y mucha alegría. ¡Gracias a todos los que aportáis vuestro trabajo, conocimiento y experiencia para mejorar la vida de las personas con #EnfermedadesRaras! Os compartimos nuestra felicitación, que este año hemos realizado en colaboración con la ASHECOVA ASOC. HEMOFILIA C. VALENCIANA. Es obra de Eva Pez, artista vinculada con ASHECOVA. Así la describe: “Durante los últimos años, que he formado parte de la asociación, me han enseñado lo valioso que es sentirse acompañado y entendido por quienes viven lo mismo. Diseñé esta postal inspirándome en nuestro logotipo, un abrazo de resiliencia y empatía que nos une y nos hace más fuertes juntos”. ¡Gracias a todos!

Na Sobi estamos comprometidos com as pessoas com Trombocitopenia Imune Primária / PúrpuraTrombocitopénica Imune (PTI) e ajudamo-las a progredir na gestão diária desta patologia pouco frequente.    Para isso, desenvolvemos um Guia de Discussão para os doentes com #PTI, no qual encontrará exemplos simples e fáceis de compreender para personalizar a sua conversa com os profissionais de saúde, dando-lhes a conhecer os seus objetivos, necessidades e prioridades relativamente à gestão diária da sua doença.    A sua qualidade de vida pode ser melhorada para corrigir sentimentos negativos que até agora lhe podem ter causado frustração ou desconforto.    Se quiser saber mais e conhecer o guia, aceda aqui 👇👇 https://lnkd.in/drzSjq9d

Este fin de semana participamos, de nuevo, en la Carrera de las Empresas, una actividad que se enmarca en nuestro programa #BeHealthy, que fomenta los hábitos de vida saludable entre quienes formamos parte de Sobi. Además, este año aprovechamos nuestra participación para difundir nuestra iniciativa Unite4Rare, en torno a la comunidad global de personas con enfermedades raras. https://lnkd.in/dbkhfKYZ ¡Gracias a todos los compañeros por hacer equipo! #WeAreSobi

“Transformación digital y modelo sanitario” fue la ponencia que José Ramón Parada Jorgal, gerente del Servicio Gallego de Salud en el encuentro para directivos de Executive Forum España. Gracias José Ramón y equipo, Executive Forum y César Chiva de Agustín, por contar con nosotros. Y a GSK por compartir actividad. La transformación digital es una de las herramientas que nos acercan al objetivo común de mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Así lo reflejan programas como “Coordenadas”, con el que hemos localizado las confluencias y hemos trazado una serie de coordenadas, a modo de indicadores, para que puedan servir de ayuda e impulso a la actualización de las estrategias regionales de enfermedades raras. La generación de espacios digitales es uno de los indicadores. https://lnkd.in/dvRFhfJE #EnfermedadesRaras #EERR

Este jueves compartimos enseñanzas y experiencias sobre diferentes conceptos, pruebas y aspectos en torno a la #hpn en un nuevo debate con el experto. ¡Gracias a todos los que pudisteis asistir al encuentro! En especial, queremos agradecer a los ponentes por compartir su conocimiento, experiencia y vivencias. Y también a la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) por toda su colaboración e implicación.  Aquí os dejamos algunas imágenes de la jornada📸.  Accede a todos los debates con el experto en https://lnkd.in/dsAeJpdF #DebateConElExperto #HPN #HoyPuedesNormalizarla

📍 ¡Ya tenemos todo preparado para el Debate con el Experto en HPN que organizamos con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE). Acompáñanos para escuchar a expertos en HPN y personas con esta enfermedad ultra rara. ¡Conéctate online! https://lnkd.in/d3N9DgyJ #DebateConElExperto #HPN #HoyPuedesNormalizarla 

¡Mañana jueves organizamos, online, un nuevo Debate con el Experto en HPN con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE).    🗓 Tendrás la oportunidad de conocer a expertos en HPN y personas con esta enfermedad ultra rara.  📍 Te esperamos a partir de las 17:30h online, aquí: https://lnkd.in/d3N9DgyJ #DebateConElExperto #HPN #HoyPuedesNormalizarla 

¡Nuevo Debate con el Experto en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, este jueves, 12 de diciembre! 🗓️Compartimos con vosotros la agenda del debate que organizamos online en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE). ➡️Apertura y presentación con Carolina Martín, paciente y técnica de HPNE, y Sergio Álvarez Díaz, responsable de Pacientes de Sobi Iberia ➡️Conceptos básicos en la HPN, con Morado Marta, hematóloga del Hospital Universitario La Paz; Carolina Martín, paciente y técnica de HPNE; y David Compte Sáez, persona con HPN. ➡️Preguntas y respuestas. Cierre ¡No te lo puedes perder! https://lnkd.in/d3N9DgyJ #DebateConElExperto #HPN #HoyPuedesNormalizarla

O NICE (National Institute of Healthcare Excellence) incentiva os profissionais de saúde e os doentes a tomarem decisões em conjunto.    Este processo permite-lhe a si e aos seus profissionais de saúde refletirem em conjunto sobre os seus cuidados baseados na evidência e sobre as suas preferências, necessidades e valores individuais.    Pode ler as recomendações do NICE aqui: https://lnkd.in/drzSjq9d   #PTI 

Este miércoles compartimos enseñanzas y experiencias en torno a la #hemofilia con el Debate con el Experto de Madrid. ¡Gracias a todos los que pudisteis asistir al encuentro! En especial, queremos agradecer a los ponentes por compartir su conocimiento, experiencia y vivencias. Y también a Ashemadrid - Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, por toda su colaboración e implicación. Aquí os dejamos algunas imágenes de la jornada. Más información sobre hemofilia en #LiberateLife: https://liberatelife.es/ #Hemofilia #DebateConElExperto