Ashemadrid - Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid

Mujeres, las grandes olvidadas de la Hemofilia. #mujeres #hemofilia 

"APRENDE A CUIDARTE" JORNADA DE AUTOCUIDADOS EN VON WILLEBRAND. pautas de tratamiento, ejercicios físicos y cuidados odontológicos FECHA: 19 diciembre de 17:30-19:00 MODALIDAD ONLINE COLABORA: GRIFOLS Y OCTOPHARMA ORGANIZA: ASHEMADRID ENLACE PARA INSCRIPCIÓN: https://bit.ly/3VpHTpM

El pasado jueves 28 de noviembre tuvo lugar el “Encuentro de Mujeres Portadoras de Hemofilia y otras Coagulopatías” impartido por la Dra. Mónica Martín, Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital U. La Paz; y por la Dra. Belén Velasco Llaves, Médico Emergencias SUMMA 112. Está actividad se realizó con el apoyo de Octapharma. #hemofilia Ver artículo entero en nuestro sitio web: http://bit.ly/49pqBiw

¡Nuevo Debate con el Experto sobre hemofilia este 4 de diciembre! 🗓️ Compartimos con vosotros la agenda del debate sobre hemofilia que organizamos en colaboración con Ashemadrid - Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid: ➡️ Juan Andrés de Pablo, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMADRID, será el encargado de abrir la sesión y moderar el debate. ➡️ José Antonio Romero, farmacéutico hospitalario del Hospital La Paz de Madrid, expondrá la evolución en el abordaje de la hemofilia: nuevos retos terapéuticos. ➡️ Javier Barbero, psicólogo clínico de la Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz de Madrid, repasará la evolución en el impacto psicológico de la hemofilia: nuevos retos emocionales. ➡️ Por último, contaremos con el testimonio de una persona con hemofilia que hablará de su experiencia personal. ¡No te lo puedes perder! Síguelo online https://lnkd.in/ds-KYmQi #Hemofilia #DebateConElExperto #LiberateLife

Es muy importante seguir las pautas que indica el especialista para tratar la enfermedad y así conseguir llevar una vida lo más normal posible y tener una mejor calidad de vida. #hemofilia 

¡BUENOS DÍAS A TODAS! El próximo jueves 28 de noviembre por la tarde va a tener lugar el "Encuentro de mujeres portadoras de Hemofilia y otras coagulopatías ". La misión es crear un espacio en el que mujeres y profesionales puedan compartir información de relevancia, pero también disfrutar de un lugar donde se exponen experiencias, mientras charlamos y amenizamos con vino. Para ello, contaremos con la Dra. Mónica Martín Salces, Adjunta al Servicio de Hematología Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz y la Dra. Belén Velasco Llaves, Médico Emergencias SUMMA 112.   LUGAR: Sede ASHEMADRID c/ Sinesio Delgado, 14 FECHA : jueves 28 de noviembre HORA: 18:00 – 20:30 h   Puedes apuntarte a través del link  o escaneando el QR del cartel.   ¡TE ESPERAMOS!    https://lnkd.in/dguQadG2           

El sistema sanitario financiará la primera terapia génica para la hemofilia B. La terapia génica etranacogene dezaparvovec se administra en una única dosis y está indicada para adultos con hemofilia B grave y moderadamente grave que sean elegibles para este tipo de tratamientos. La nueva terapia génica solo requiere una dosis única, y la mayoría de los pacientes del estudio no necesitaron reanudar los tratamientos profilácticos con factor IX. #hemofilia #terapiagenica

Webinar en nuevas terapias en coagulopatías a través de nuestro canal de Youtube el próximo 8 de Octubre de 18:00 a 19:30, donde trataremos los siguientes temas: -Nuevas terapias en coagulopatía. -Manejo de enfermería en ensayos clínicos en nuevas terapias. -Manejo de nuevas terapias en farmacia hospitalaria. -Acceso a nuevas terapias y medicamentos huérfanos. Enlace: https://lnkd.in/dqy-2YjT

El próximo miércoles día 25 de septiembre, se va a llevar a cabo un “taller de orientación laboral para personas con discapacidad”, a través de nuestro Servicio de Inserción Laboral (SIL) y con el apoyo de Fundación Once.   Este taller será impartido por Jenifer Campos, profesional con una trayectoria como Educadora Social en Centros de Educación Especial, y con amplia experiencia como técnico de Empleo y Orientación Laboral para personas con discapacidad. Se hablará de tips para realizar un buen curriculum, consejos para abordar una entrevista, plataformas de empleo, etc.   El horario será de 11:30 – 12:30h a través de ZOOM   El enlace de conexión se enviará el día de antes a las personas que se hayan inscrito al taller a través del siguiente formulario: https://lnkd.in/dJzR4H-k O escaneando el QR que aparece en el cartel.   ¡TE ESPERAMOS!

Irene Jiménez, asociada de Ashemadrid - Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, nos acompaña en #HemofiliaOutLoud contando su experiencia como madre de tres hijos con #hemofilia.   Su testimonio es un ejemplo de cómo recibir el diagnóstico y gestionar los retos del día a día. Es una muestra del poder de la comunidad, de las asociaciones y del apoyo entre familias.   🌐No te pierdas este capítulo: https://lnkd.in/dm6XghSm   #LiberateLife