Sylva ry

Me Hansakorttelissa olemme tänä vuonna osoittaneet joululahjoituksemme tämän vuoden arvokkaalle yhteistyökumppanillemme Sylva ry:lle, joka tekee korvaamattoman tärkeää työtä syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä hyväksi. Yksi tämän vuoden huippuhetkistä Sylvan kanssa oli huutokauppakeisarin vetämä hyväntekeväisyyshuutokauppa, jossa keräsimme tunnissa miltei 3000 euroa Sylvan tärkeään työhön. 💝 Kulunut vuosi on ollut täynnä upeita kohtaamisia, onnistumisia ja yhdessä tekemistä Hansakorttelissa. Suuri kiitos asiakkaillemme, vuokralaisillemme ja yhteistyökumppaneillemme – teidän ansiostanne tämäkin vuosi on ollut ikimuistoinen! ✨ Hyvää joulua!🎄

Kansanedustaja Lotta Hamarin Linnan juhlien asu on suunniteltu Kultanauhalle 🎗️ Kultanauha-hyväntekeväisyysmuotiprojekti luo näkyväksi Kultanauha-tunnusta sekä Lotta Hamarin sydämenasiaa tänään Suomen itsenäisyyspäivänä 6.12. tasavallan presidentin itsenäisyyspäivän juhlavastaanotolla. Kultanauha (Gold Ribbon) on kansainvälinen lasten syöpien tunnus, joka on ollut käytössä ympäri maailmaa vuodesta 1997 lähtien. Sylva ry ja Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö ovat tuoneet kansainvälisen Kultanauhan Suomeen lisätäkseen tietoisuutta lasten syövistä ja niiden hoidoista. Kultanauhalla kerätään tärkeitä varoja valtakunnalliseen ja paikalliseen työhön syöpään sairastuneiden lasten ja syöpätutkimuksen hyväksi.  Lotta Hamari haluaa edistää Kultanauhan näkyvyyttä ja syöpätietoisuutta myös linnan juhla-asun kautta. Uniikin ilta-asun on suunnitellut muotitaiteilija Anne-Mari Pahkala. “Aihe osuu valitettavasti myös omakohtaisesti lähelle, sillä lähipiirissäni lapsen syöpä on tullut odottamatta ja yllättäen perheeseen. Lapsen syöpä pysäyttää. Syöpä vaatii paljon ja sairaudesta parantunutkin joutuu järjestelemään elämän haaveitaan uudelleen”, Hamari avaa. Syöpä koskettaa sairastuneen lisäksi hänen koko perhettään ja läheisiään. Sairastunut lapsi tai nuori ja hänen läheisensä voivat tarvita tukea monessa muodossa sairauden ja hoitojen aikana, mutta myös sen jälkeen. “Vaikka suomalainen hoito on huipputasoa, tarvitsemme edelleen mahdollisuuksia olla mukana kansainvälisissä tutkimusprojekteissa, jotta saamme jatkossakin maailman parhaat hoidot meille. Tämäkään ei vielä riitä, vaan tarvitaan tutkimusta ja kehittämistyötä psykososiaalisen tuen varmistamiseksi perheille”, väitöskirjan syöpää sairastavien lasten liikunnasta tehnyt terveystieteiden tohtori Hamari sanoo. Idea Kultanauhan inspiroimasta puvusta syntyi, kun Hamari haki mukaan hyväntekeväisyyspyöräilyyn (Team Rynkeby), mikä myös kerää varoja Kultanauhan takana oleville Sylvalle ja Aamulle. “Herkkyys ja elämän hauras kauneus ovat olleet läsnä Hamarin itsenäisyyspäivän uniikin silkkiasun inspiraation syntyprosessissa.” Hamarin uniikin silkkiasun on suunnitellut muotitaiteilija Anne-Mari Pahkala. Kokonaisuuden takana on iso joukko suomalaista taitoa ja työtä. Puvun silkkikankaat ovat Eurokankaan valikoimasta ja puvun on ommellut ompelijamestari Martta Turunen. Meikki ja hiukset syntyivät Satu Arvon suunnittelemana ja toteuttamana. Korut ovat Mannströmin käsialaa ja kuvat taltio uudistetussa Finlandia-talossa kuvaaja Satu Mali. Kultanauhoja myyvät alueelliset syöpäyhdistykset sekä vanhempainkerhot ja -yhdistykset, joiden tiedot löytyvät Kultanauha-internetsivuilta: kultanauha.fi

Turun Hansakorttelissa järjestetään keskiviikkona 2. lokakuuta ennennäkemätön hyväntekeväisyyshuutokauppa, jossa tarjolla on toinen toistaan erikoisempia ja hauskempia tavaroita sekä elämyksiä Turun alueella toimivilta yrityksiltä ja julkisuuden henkilöiltä. Huutokaupan tuotot lahjoitetaan lyhentämättöminä syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja heidän läheistensä tukijärjestö Sylva ry:lle. Tapahtuman juontavat Aki ja Heli Palsanmäki. Idea huutokaupasta saatiin keväällä Hansakorttelin nuorisoraadilta, kun nuorten toiveita ja ideoita kartoitettiin kauppakeskuksen kehittämiseen liittyen. “Nuoret toivat esille, että Huutokauppakeisari on suosittu hahmo myös heidän keskuudessaan. Olimme aloittaneet yhteistyön Sylvan kanssa ja saimme idean, että voisimme yhdistää hyväntekeväisyyden ja huutokaupan. Huutokauppa-ammattilaiset Aki ja Heli Palsanmäki osallistuvat tempaukseen myös lahjoittamalla huutokauppaan minkäs muunkaan kuin kuparipannun”, Hansakorttelin markkinointipäällikkö Mirva Järvinen kertoo. Hansatorilla keskiviikkona 2.10. klo 17 käynnistyvä tapahtuma ei ole perinteinen vanhaa tavaraa kauppaava huutokauppa, sillä yllättäviä lahjoituksia on saatu lukuisten turkulaisten yritysten ja seurojen lisäksi tunnetuilta turkulaisilta henkilöiltä ja taiteilijoilta. Esimerkiksi Lauri Tähkä, Kike Elomaa, Janne Porkka ja Lukas Hradecky ovat lahjoittaneet omaisuuttaan hyväntekeväisyystempaukseen. Myös Robin Packalénilta tullaan näkemään huutokaupassa hyvin henkilökohtainen ja suurikokoinen lahjoitus. Myös Sylvan pitkäaikaiselta tukijalta HIFK:lta saadaan huutokaupattava tuote. Huutokaupattavat tavarat ovat yleisön nähtävillä tuntia ennen huutokaupan alkua Hansatorilla. Erikoisten aarteiden lisäksi huutokaupattavana on taidetta, nimikirjoitusten kera varustettuja pelipaitoja ja suosikkikirjoja, hyvinvointiin liittyviä tuotesettejä, mielenkiintoista elektroniikkaa sekä keräilyharvinaisuuksia, kuten esimerkiksi Iittalan numeroitu Aalto-maljakko, jota ei enää valmisteta. Huutokaupattavia tuotteita on koottu osoitteeseen: https://lnkd.in/esH2gQdG Lisätietoja: Mirva Järvinen, markkinointipäällikkö, Hansakortteli, 044 286 9791 mirva.jarvinen@hansakortteli.fi Sami Ruokangas, viestintä- ja varainhankintapäällikkö, Sylva ry, 050 361 7977 sami.ruokangas@sylva.fi Hansakortteli on Turun suurin ja Suomen rakastetuin kauppakeskus, jonka kävijämäärä on noin 10,5 miljoonaa. Hansakorttelissa toimii lähes 140 yritystä, joissa työskentelee noin 1600 henkilöä.

Kun lapsi sairastuu syöpään, taloudellinen tuki vanhemmille on pirstaleista ja katkonaista. Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastattelututkimuksessa kävi ilmi, että lapsen sairaudesta aiheutuvan huolen ohella taloudellisen tuen saanti koettelee vanhempien jaksamista. Kelan ja Sylvan tutkimusraportti selvitti sitä, miten vanhemmat ovat kokeneet yhteiskunnalta saamansa tuen lapsen sairastuttua syöpään. Raporttia varten tehdyistä syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastatteluista käy ilmi, että perheissä on tarvetta hyvin monenlaiselle psykososiaaliselle tuelle, kuten taloudelliselle tuelle sekä arjen avulle. Osa tuesta on helposti saatavilla, mutta osaan tuesta taas liittyy ongelmia, monimutkaisuutta ja puutteita. -Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, minkälaista tukea perheet kaipaavat, kun lapsi sairastuu vakavasti ja miten sosiaaliturvajärjestelmä vastaa perheen tarpeisiin siinä vaiheessa. Tiedetään että perheen arki muuttuu täysin, kun lapsi sairastuu syöpään, koska lasta hoidetaan usein pitkiäkin aikoja sairaalassa ja kotona. Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastattelu toimii hyvänä case-esimerkkinä siitä, kuinka sosiaaliturvajärjestelmä tukee perheitä vaikeassa tilanteessa, sanoo Kelan tutkija Ella Näsi. Sylva-säätiön aiemmissa raporteissa mm. THL:n kanssa on havaittu radikaali pudotus erityisesti äitien työtuloissa. Lähes jokaisessa perheessä yksi vanhemmista joutuu olemaan pitkäaikaisesti poissa työelämästä, tukemassa sairasta lasta. Näyttää siltä, että sosiaaliturvajärjestelmämme ei pysty systemaattisesti tukemaan perheitä vaikeassa tilanteessa. Raportin julkaisutilaisuudessa puhuva syöpään sairastuneen lapsen äiti, Nina Pitkänen kohtasi sekä taloudellisia että jaksamiseen liittyviä haasteita. -Elämä ei mennyt sillä tavalla kuin lapsiperhe-elämän kuvitteli sujuvan. Syöpä vei perusturvan pois. Sairastuneen lapsen hoitaminen on jo itsessään riittävän raskasta. Kun vielä lisäksi jouduin jatkuvasti painimaan lyhytaikaisten tukien hakemisen kanssa elättääkseni perheeni, se tuntui ylivoimaisen raskaalta. Lopulta uuvuin poikkeuksellisen raskaan elämäntilanteen painosta ja hain keskusteluapua Sylvasta. Nina Pitkänen ei osallistunut tähän tutkimukseen, mutta kommentoi tuloksia oman kokemuksensa kautta. Raportti on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa: https://lnkd.in/dqRKRwp2 Tule mukaan kuulemaan lisää ja keskustelemaan tärkeästä aiheesta Sylvan keskustelutilaisuuteen Helsingin yliopiston Tiedekulmaan tiistaina 17.9. kello 13 alkaen. Tilaisuudessa julkaistaan Kelan tutkija Ella Näsin Sylva-säätiölle kirjoittama raportti ”Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe tarvitsee pitkäkestoista tukea”. Tilaisuudessa kuullaan Kelan ja Sylvan asiantuntijoita, syöpää sairastuneen lapsen vanhempaa ja käydään paneelikeskustelu. Helsingin yliopiston Tiedekulma Fönster (Yliopistonkatu 4) tiistaina 17.9.2024 kello 13-15. Tilaisuuteen on vapaa pääsy.

Tervetuloa Sylvan keskustelutilaisuuteen Helsingin yliopiston Tiedekulmaan tiistaina 17.9. Tilaisuudessa julkaistaan Kelan tutkija Ella Näsin Sylva-säätiölle kirjoittama raportti ”Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe tarvitsee pitkäkestoista tukea”. Tilaisuudessa kuullaan Kelan ja Sylvan asiantuntijoita, syöpää sairastuneen lapsen vanhempaa ja käydään paneelikeskustelu. Kela ja Sylva ovat selvittäneet syöpään sairastuneiden lasten perheiden tuen tarpeita sekä tukiverkoston monimutkaisuutta ja siihen liittyviä ongelmia. Jotta sosiaaliturvajärjestelmää voitaisiin kehittää niin, että se tukee kaikkia syöpään sairastuneiden lasten perheitä entistä paremmin, tarvitaan lisää tietoa ja siksi nyt toteutettiin tutkimus siitä, miten nykyinen järjestelmä toimii ja mitä haasteita ja puutteita siinä koetaan olevan. Kelan ja Sylvan tutkimusraportti selvitti sitä, miten vanhemmat ovat kokeneet yhteiskunnalta saamansa tuen lapsen sairastuttua syöpään. Raporttia varten tehdyistä syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastatteluista käy ilmi, että perheissä on tarvetta hyvin monenlaiselle psykososiaaliselle tuelle, kuten taloudelliselle tuelle sekä arjen avulle. Osa tuesta on helposti saatavilla, mutta osaan tuesta taas liittyy ongelmia, monimutkaisuutta ja puutteita. Näiden ongelmien ratkaisemiseksi aihetta on syytä tutkia ja pitää esillä. Tule mukaan kuulemaan lisää ja keskustelemaan tärkeästä aiheesta. Helsingin yliopiston Tiedekulma Fönster 17.9.2024 kello 13-15. Tilaisuuteen on vapaa pääsy. Lisätiedot ja haastattelupyynnöt: Sami Ruokangas Viestintä- ja varainhankintapäällikkö Sylva ry 050 361 7977 sami.ruokangas@sylva.fi

Kiitos Eckes-Granini Finland 🎗️

Lapsen syöpä pysäyttää. Kultanauha mahdollistaa sairastuneen lapsen tukea ja tutkimusta. Osta Kultanauha ja kanna sitä syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä tukena. Syyskuu on kansainvälinen lasten syöpien teemakuukausi. Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö ja tukijärjestö Sylva ry ovat tuoneet kansainvälisen Kultanauhan Suomeen lisätäkseen tietoisuutta lasten syövistä ja niiden hoidoista. Kultanauhalla kerätään tärkeitä varoja valtakunnalliseen ja paikalliseen työhön syöpään sairastuneiden lasten hyväksi. Kultanauhoja voi ostaa alueellisilta syöpäyhdistyksiltä ja vanhempainkerhoilta. Yritykset voivat tilata Kultanauhoja osoitteesta: www.kultanauha.fi. Yhden Kultanauhan hinta on 5 euroa. Listaus järjestöistä ja kerhoista löytyy osoitteesta: www.kultanauha.fi Suomessa sairastuu syöpään vuoden aikana noin 150 alle 15-vuotiasta lasta. Vaikka suurin osa sairastuneista pystytään parantamaan, on syöpä silti yhä yleisin kuolemaan johtava sairaus lapsilla. Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheen elämään useiden vuosien ajan. “Suomessa saa maailman parasta hoitoa, mutta lasten syöpä on arvaamaton. Edelleen joka seitsemäs syöpään sairastunut lapsi menehtyy. Tarvitsemme jatkuvaa tutkimusta, jotta tulevaisuudessa jokainen lapsi pystytään parantamaan. Lasten kliininen syöpätutkimusrahoitus on jo pitkään ollut vain Aamun varassa – yksityishenkilöt ja yritykset ovat viimeisen 12 vuoden aikana mahdollistaneet sen, että syöpään sairastuneet lapset ovat saaneet uudenaikaisinta ja huipputasoista syöpähoitoa.”, painottaa Aamun asiamies Laura Paasio. "Syöpään sairastuneen lapsen perhe tarvitsee monenlaista tukea useiden vuosien ajan. Sylvan perhebarometrin perusteella 76% perheistä tarvitsee ammatillista keskustelutukea. Vuosia kestävien hoitojen päätyttyä tukea tarvitsee vielä 65%. Terapeuttisen tuen lisäksi Sylva tukee perheitä mm. vertaistuen, asuntojen, kurssien ja lomien muodossa”, sanoo Sylvan toiminnanjohtaja Marika Aro. Kultanauha (Gold Ribbon) on kansainvälinen lasten syöpien tunnus, joka on ollut käytössä ympäri maailmaa vuodesta 1997 lähtien. Kultanauhakuukautta vietetään kansainvälisesti syyskuussa, mutta Kultanauhaa nostetaan esiin myös helmikuussa Kansainvälisenä lasten syövän päivänä. Kultanauhan ostamiseen ja kantamiseen kannustetaan erityisesti syys- ja helmikuussa, mutta nauha on myynnissä ympäri vuoden.  Lue lisää ja hanki nauha: www.kultanauha.fi  #kultanauha #sylvary #aamusäätiö

Tule kuulemaan syövän myöhäisvaikutuksista Porissa tai katso tallenne keskustelusta! Kuinka alle 25-vuotiaana sairastettu syöpä vaikuttaa aikuisena? Millaista tukea ja palveluita syövän myöhäisvaikutusten kanssa elävä tarvitsee? Sylva-säätiö ja Pfizer toteuttivat keväällä 2024 kyselytutkimuksen lapsena tai nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksista aikuisiällä. Tutkimuksesta julkaistaan raportti tällä viikolla SuomiAreenassa. Tervetuloa tutkimusraportin julkistustilaisuuteen keskiviikkona 26.6. Satakunnan syöpäyhdistyksen tiloihin, kello 9.30-10.15, osoitteeseen Yrjönkatu 2 (2 krs) Pori. Tilaisuudessa kuullaan raportin sisällöstä Sylva-säätiön tutkimus- ja kehitysjohtaja Antti Karjalaiselta sekä paikallisen kokemusasiantuntijan puheenvuoro. Tilaisuudessa on tarjoilua. Aihetta käsittelevä ensimmäinen tilaisuutemme: "Lapsena tai nuorena sairastetun syövän vaikutukset aikuisiällä" oli tiistaina 25.6.2024 kello 15:00-15:45 Porin Kaupungintalon pihan lavalla. Keskustelijoina olivat lastentautien ja lasten hematologian erikoislääkäri, dosentti Päivi Lähteenmäki (TYKS), kokemusasiantuntija Juulia, Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteeri Juha Pekka Turunen ja Sylva-säätiön tutkimus- ja kehitysjohtaja Antti Karjalainen. Tilaisuuden juonsi toimittaja Nina Rahkola. (kuvassa vasemmalta oikealle: Nina, Päivi, Juulia, Antti ja Juha Pekka) Voit katsoa tilaisuuden tallenteen netistä osoitteessa https://lnkd.in/eyBT5Brj Lämpimästi tervetuloa mukaan, tavataan Porissa. Tutustu SuomiAreenan ohjelmaan: https://lnkd.in/eukfVrjJ #suomiareena #pori #sylvary

Tule kuulemaan syövän myöhäisvaikutuksista kahteen tilaisuuteen SuomiAreenassa Porissa. Kuinka alle 25-vuotiaana sairastettu syöpä vaikuttaa aikuisena? Millaista tukea ja palveluita syövän myöhäisvaikutusten kanssa elävä tarvitsee? Sylva-säätiö ja Pfizer toteuttivat keväällä 2024 kyselytutkimuksen lapsena tai nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksista aikuisiällä. Tutkimuksesta julkaistaan raportti tämän kesän SuomiAreenassa. Aihetta käsittelevä ensimmäinen tilaisuutemme: "Lapsena tai nuorena sairastetun syövän vaikutukset aikuisiällä" on tiistaina 25.6.2024 kello 15:00-15:45 Porin Kaupungintalon pihan lavalla. Keskustelijoina ovat lastentautien ja lasten hematologian erikoislääkäri, dosentti Päivi Lähteenmäki (TYKS), kokemusasiantuntija Juulia, Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteeri Juha Pekka Turunen ja Sylva-säätiön tutkimus- ja kehitysjohtaja Antti Karjalainen. Voit katsoa tilaisuuden suorana striimauksena netistä osoitteessa https://lnkd.in/eyBT5Brj Tervetuloa myös tutkimus raportin julkistustilaisuuteen keskiviikkona 26.6. Satakunnan syöpäyhdistyksen tiloihin, kello 9.30-10.15, osoitteeseen Yrjönkatu 2 (2 krs) Pori. Tilaisuudessa kuullaan raportin sisällöstä Sylva-säätiön tutkimus- ja kehitysjohtaja Antti Karjalaiselta sekä paikallisen kokemusasiantuntijan puheenvuoro. Tilaisuudessa on tarjoilua. Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen, tavataan Porissa 💛 Tutustu SuomiAreenan ohjelmaan: https://lnkd.in/eukfVrjJ #suomiareena #pori #sylvary

Tuoreen väitöstutkimuksen mukaan lapsena sairastetusta syövästä selviytyneillä on suurentunut riski jäädä aikuisiällä pysyvästi pienituloisiksi - pohjoismaisten hyvinvointivaltioiden tarjoamista mahdollisuuksista huolimatta. – Ne syövästä selviytyneet, joiden tulotaso tutkimuksen lähtötilanteessa oli keskimääräinen tai korkea, siirtyivät pysyvästi matalaan tulotasoon 45 prosenttia todennäköisemmin kuin verrokit, lastenlääkäri, aiheesta väittelevä Anniina Kyrönlahti kertoo. Sylva on tehnyt pitkäjänteistä työtä taustatekijöiden selvittämiseksi ja huomioimiseksi psykososiaalisessa tuessa. Sylva selvitti tulotasojen vaikutusta lasten selviytymiseen raportissaan Seitsemän lasta sadasta. Raportissa eriarvoisuustutkijat ja muut asiantuntijat kertoivat näkemyksiään Anniina Kyrönlahden havainnoista. Raportin voit lukea täältä: https://lnkd.in/dEkzvMzz Sylva peräänkuuluttaa edelleen lisää tutkimusta liittyen syöpään sairastuneiden lasten perheiden sosioekonomisiin tekijöihin. Perheiden psykososiaalista tukea voidaan kehittää vastaamaan entistä paremmin eri taustaisten perheiden tarpeita. Tarkempi tutkimus perheiden sosioekonomisista taustatekijöistä auttaisi meitä ja sairaaloita sekä paikallisia yhdistyksiä ja vanhempainkerhoja suunnittelemaan ja kohdentamaan tukea paremmin ja systemaattisemmin. Lue lisää: https://lnkd.in/et5tDfXX