Post de AFEF - Société Française d'Hépatologie

[Journée mondiale du Rein – Hôpital privé Le Bois] 👉 A l’occasion de la journée mondiale du rein, ce jeudi 14 mars 2024, la Clinique du Bois annonce la mise en place d’une consultation spécialisée de néphrogénétique. 💡 L'Hôpital privé le Bois propose désormais une prise en charge en néphrogénétique. La Consultation de néphrogénétique s’adresse aux patients et leurs familles, concernés par la suspicion ou le diagnostic d’une maladie des reins et du système urogénital dont l’origine peut être génétique (par exemple : syndrome d’Alport, polykystose rénale, tubulopathies, etc.) 💬 Le Dr Bourdon, néphrologue à l'Hôpital privé Le Bois reçoit lors d'une première consultation les patients, puis en fonction des résultats des prélèvements d'ADN (résultats positifs ou négatifs), une consultation avec un généticien est programmée. ✅ Si un facteur génétique de prédisposition est identifié, il sera alors proposé à la personne qui a bénéficié de l’analyse une surveillance adaptée, voire aussi, dans certaines situations, des chirurgies de réduction du risque. Des tests génétiques pourront également être réalisés dans la famille pour identifier les autres membres à risque génétique ainsi ils pourront bénéficier des mêmes conseils de surveillance. Ce suivi permet également de rassurer certains membres de la famille non-porteurs du facteur génétique de prédisposition.

[#santé #greffe] "Une première porteuse d'espoirs pour les patients en attente de greffe. En janvier 2024, un cœur a été transplanté avec succès à Paris après avoir parcouru les quelque 6.700 kilomètres qui séparent les Antilles de la France. L'organe a été préservé durant douze heures, un exploit quand on sait que les techniques actuelles ne permettent de conserver un cœur dans de bonnes conditions que pendant quatre heures au maximum. "Contrairement à d'autres organes comme le rein, le cœur supporte très mal l'ischémie", l'arrêt de la circulation du sang, explique à BFMTV le professeur Guillaume Lebreton. Chirurgien cardiaque de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, c'est lui qui a réalisé la transplantation dans le cadre d'une étude pilote, Pegase, dont il rapporte les conclusions dans un article publié par The Lancet le 28 février. Pour permettre au cœur de traverser l'Atlantique en parfait état de conservation, l'organe a été placé dans une machine de perfusion ex vivo. De la taille d'une grosse glacière, ce concentré de technologie fabriqué par la société suédoise Xvivo "refroidit le cœur à 8°C et le perfuse en continu avec du sang et de l'oxygène", explique Guillaume Lebreton. "Cette méthode permet d'allonger la durée de préservation des greffons cardiaques et d'améliorer les résultats de la transplantation", assure le médecin. [...] La greffe a ensuite eu lieu à la Pitié-Salpetrière, sur un patient de 70 ans. "L'opération s'est bien passée, il va très bien", se félicite Guilllaume Lebreton. Le choix d'un donneur originaire des Antilles renvoie à une problématique de fond: la pénurie d'organes. En 2023, 823 personnes en attente de greffe sont décédées et au 1er janvier 2024, 11.422 patients en liste d’attente active, donc immédiatement éligibles à une greffe d’organe, selon l'agence de biomédecine. Le taux d'opposition au don après le décès a, lui, atteint 36%, augmentant de 9% par rapport à 2023. "Comme il n'y a pas de programme de transplantation en Martinique et en Guadeloupe, les cœurs sont perdus. Dans un contexte de pénurie d'organe, ce n'est pas acceptable", souligne Guillaume Lebreton, qui précise que l'opération s'est déroulée en coopération avec les centres hospitaliers universitaires de Fort-de-France et Pointe-à-Pitre. [...] Avec le déploiement de cette méthode, Guillaume Lebreton envisage de rendre possible des transferts de greffons par vol commercial ou TGV. De quoi limiter les transferts en urgence qui mobilisent "une logistique extrêmement coûteuse, pas très écoresponsable et parfois même dangereuse". Si l'essai est prometteur, il faudra encore attendre pour en connaître les résultats définitifs. Six autres patients doivent être transplantés dans le cadre de l'étude pilote PEGASE." Une information qui peut vous intéresser Monsieur Franck Zal

Renouvellement de Labellisation – MaRIH – Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques ! L'Institut Paoli-Calmettes est fier d’avoir renouvelé 𝘀𝗮 𝗹𝗮𝗯𝗲𝗹𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗹𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗠𝗮𝗥𝗜𝗛 - 𝗙𝗶𝗹𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗜𝗺𝗺𝘂𝗻𝗼-𝗛𝗲́𝗺𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 dans le cadre du 3ème plan Maladies Rares pour la prise en charge de l’aplasie médullaire de l’adulte, aux côtés de 14 autres établissements de renom.  Cette reconnaissance nationale, met en avant l’engagement de l’IPC dans les prises en charge de pointe de ses patients. 🏥💉 L’aplasie médullaire est un ensemble de maladies qui touche la moelle osseuse. Elle se caractérise par la production anormale des globules rouges, globules blancs et plaquettes dues à une défaillance de la moelle osseuse. Lorsque notre moelle osseuse est atteinte, le renouvellement de nos cellules sanguines ne se fait plus correctement.  Il existe deux grands types de causes à l’aplasie : 𝗮𝗰𝗾𝘂𝗶𝘀𝗲𝘀 et 𝗰𝗼𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀. Les aplasies médullaires acquises qui peuvent être idiopathiques, c’est-à-dire dont la cause n’est pas identifiée , peuvent être liées à une maladie auto-immune. Cette pathologie est généralement identifiée par une chute du nombre des cellules sanguines (aussi appelé « pancytopénie ») à savoir une baisse des globules rouges, des polynucléaires neutrophiles (sous famille de globules blancs) et des plaquettes dans le sang, détectées à l’hémogramme (NFS). Il s’agit de la forme la plus fréquente d’aplasie médullaire. Dans cette famille, nous retrouvons également l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (ou HPN). Il s’agit d’une affection acquise rare caractérisée par une destruction des globules rouges dans les vaisseaux (hémolyse intravasculaire) et la présence de traces de sang dans les urines (hémoglobinurie). Ces pathologies sont graves et peuvent avoir des conséquences dramatiques. 𝗧𝗼𝘂𝘁𝗲𝗳𝗼𝗶𝘀, 𝗶𝗹 𝘆 𝗮 𝗱𝗲 𝗹'𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿 ! 💪 Différents types de traitements peuvent être proposés aux patients allant d’un simple suivi hématologique spécialisé à la greffe de cellules souches hématopoïétiques (plus couramment appelées greffe de moelle). Le choix de la thérapeutique à mettre en place se fera au cas par cas en fonction de la cause de l’aplasie, de sa sévérité, de l’âge du patient et d’éventuels traitements antérieurs. Chaque cas est unique et nécessite une approche personnalisée. L'importance du soutien psychologique et de l'aide des associations de patients ne peut être sous-estimée. 💬 A travers le renouvellement de cette labélisation, l'IPC confirme son engagement dans le traitement de l’aplasie médullaire. Cette labellisation renforce également notre détermination à offrir des soins de la plus haute qualité à tous nos patients. 𝘗𝘰𝘶𝘳 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘳 𝘱𝘭𝘶𝘴 𝘭𝘰𝘪𝘯 : ➝ https://lnkd.in/e9TWTsAD ➝ https://lnkd.in/eVt_Mkjg 

Le sujet de la greffe d'organes toujours d'actualité! Merci Groupe TF1, #BonjourLaMatinaleTF1 et VALINDUCQ Vincent pour cette chronique "Allô le doc" qui rappelle l'importance du Don d'Organes et de Tissus : 22 000 patients toujours en attente ⏲️ La greffe sauve des vies 🌞 En parler autour de soi est essentiel 📢, pour faire connaître sa position C'est une priorité nationale 🥇qui manque pourtant de moyens, comme souligné dans la récente tribune signée par des sociétés savantes et des associations de patients : SFT - Société Francophone de Transplantation SFMPOT Société Française de Médecine de Prélèvements d'organes et de tissus SFNDT - Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation Association Francaise d'Urologie - AFU Le collectif Greffes+ Renaloo : la voix des malades du rein Association Trans-Forme https://lnkd.in/eD2zk2AM #tousdonneurstousreceveurs #santé #transplantation

[À lire dans Le Parisien 📰] Deux greffes annulés à cause d'un manque de personnel 📣 En février dernier, nous lancions, avec un collectif réunissant médecins et patients, un cri d'alarme sur la difficulté d'accès aux blocs opératoires pour les greffes d'organe. Dans notre tribune, intitulée "Greffes d'organe : une priorité vitale en danger" parue dans Le Parisien, nous rappelions que : ➡ La transplantation, activité de recours par excellence, ne peut être réalisée que dans les centres hospitaliers universitaires (CHU). Instituée priorité nationale, elle s’impose donc à tous et devrait être développée et soutenue dans toutes ses composantes. Une directive qui se heurte cependant de façon répétée à la conjoncture hospitalière et à des insuffisances matérielles, humaines ou logistiques, plus ou moins prononcées selon les territoires et les établissements. ➡ Entraînant déjà des retards majeurs de prise en charge et des pertes de chance pour les patients et leurs familles, ces difficultés pèsent sur le quotidien des soignants et des équipes de coordination mobilisées. 📰 Aujourd'hui, un article dans ce même journal fait malheureusement écho à ce que nous constations à l'époque. La SFT renouvelle de ses voeux la mise en oeuvre, sans attendre, de mesures visant à : - prioriser de façon concertée les activités de prélèvement et de transplantation au sein des établissements (et sanctuariser des temps opératoires dédiés à l’activité de transplantation à partir de donneurs vivants) ; - soutenir activement l’ensemble de la communauté médicale et chirurgicale participant à la filière greffe, de l’accès et de l’inscription à la liste d’attente, jusqu’à l’organisation du suivi après transplantation. SFMPOT Société Française de Médecine de Prélèvements d'organes et de tissus SFNDT - Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation Association Francaise d'Urologie - AFU FRANCE ADOT Fédération Greffes+ (Fondation Greffe de Vie, Fédération France greffes coeur poumons, FRANCE REIN, TRANSHEPATE, Vaincre la Mucoviscidose, Association Grégory Lemarchal, ASSOCIATION FRANCAISE POUR LES FAMILLES DE DONNEURS D'ORGANES (AFFDO), Maryse ! pour la vie) Renaloo : la voix des malades du rein Association Trans-Forme. https://lnkd.in/enZ6TQKf

Monsieur Emmanuel Macron Aujourd’hui, la France prévoit de priver de leur seul espoir les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) liée à une mutation dans le gène SOD1, à la suite du refus de la mise en place d’un accès précoce à Qalsody publié le 10 octobre 2024 par la HAS. Ils sont peu nombreux, 30 à 40 cas par an en France. La maladie est mortelle en 2 à 5 ans, ces malades n’ont pas de temps à perdre ! Qalsody (Tofersen), premier traitement ciblant directement la cause génétique de cette forme ultra-rare de SLA, représente l’unique espoir concret pour ralentir la progression de cette maladie dévastatrice jusqu’alors incurable. Le monde avance, mais la France recule. Pourtant, des résultats biologiques indéniables montrent son efficacité. Comment justifier cette décision alors que Qalsody diminue significativement le taux de la protéine SOD1 qui s’agrège dans les neurones et qui est la cause de leur dégénérescence ? Comment expliquer aux malades français qu’ils ne pourront plus avoir accès à un traitement pourtant disponible dans d'autres pays européens ? Monsieur le Président, l’espoir est là, à portée de main. Nous avons besoin de votre intervention pour infléchir cette décision ! Cabinet du Premier ministre Ministère de la Santé

📚 L’ETUDE: Le centre Vet-Occitanie participe à une étude multicentrique Européenne pour continuer la recherche sur ce traitement à base de cellules souches. Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) sont des maladies graves. L'approche conventionnelle consiste à commencer par un changement de régime alimentaire. Les cas qui ne répondent pas au régime prescrit sont traités avec des régulateurs de flore intestinale et des stéroïdes à long terme. La réponse aux traitements est variable et les effets indésirables sont systématiques. Les cellules souches sont connues pour leur action anti-inflammatoire. Ces propriétés ont montré des effets très encourageants dans de précédentes études sur les chiens atteints de MICI. En effet, l’utilisation de cellules souches a permis, après une seule administration, de diminuer la dose de prednisolone dans 70 % des cas après 9 semaines et même d’arrêter complètement la prednisolone chez certains chiens. Aucun effet secondaire n’a été rapporté. LE MECANISME: L'effet immunomodulateur des cellules souches repose sur leur interaction avec les cellules inflammatoires (Th17 et macrophages M1) et la sécrétion de facteurs paracrines. Cet effet immunomodulateur réduit les niveaux de cytokines inflammatoires comme les IL17 et favorise la sécrétion de cytokines anti-inflammatoires (IL10). Les cellules souches sécrètent diverses cytokines, facteurs de croissance et lipides qui favorisent la régénération des tissus lésés et améliorent la fonction tissulaire globale. De même, ces cellules régulent la flore intestinale grâce à des interactions paracrines avec les cellules immunitaires locales. Elles stimulent également la capacité de phagocytose des macrophages M2. CRITERES D’INCLUSION: Chiens avec un diagnostic final de maladie inflammatoire chronique intestinale recevant de la prednisolone (sur base de biopsies gastro-intestinales). Les chiens avec un taux d’albumine < à 20 g/L ne peuvent pas être inclus dans l’étude. COMMENT LE PRESENTER AU PROPRIETAIRE: Suite au diagnostic, le traitement et les 5 consultations de contrôle sont gratuits afin d’avoir un suivi au long terme. Une injection a une durée d’action de 1 an. Après cette période de 1 an, les propriétaires auront accès au traitement (à leurs frais). ☎️ COMMENT REJOINDRE L’ETUDE? Prendre rendez-vous avec le service de Médecine interne (Tom Biénès) à Vet-Occitanie, merci de nous prévenir pour que nous puissions préparer le traitement. N’hésitez pas à nous contacter en cas de questions par mail à contact@vetoccitanie.com ou par téléphone au 0561612020.

💡 Le « Plan priorité prévention 2018-2022 » du ministère des Solidarités et de la Santé a énoncé 25 mesures phares pour améliorer la santé globale de la population française, parmi lesquelles "l’élimination du virus de l’hépatite C (#VHC) d’ici 2025". Aujourd’hui, il est évident que ce but ne sera pas atteint d’ici 2025, mais la France reste bien placée dans la perspective de l’élimination pour 2030 selon le plan global de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). 🤝 Pour porter cette élimination le dévouement des acteurs de terrain sont toujours au rendez-vous : nous sommes ravis de partager avec vous que le réseau SOS hépatites & maladies du foie, représenté par Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président, interviendra lors du symposium AFEF / ANRS MIE sur l'élimination de l'hépatite C dans le cadre des 95e Journées Scientifiques de l’AFEF - Société Française d'Hépatologie qui aura lieu ce vendredi 4 octobre 2024 de 9h30 à 10h30 en salle Fitzgerald du Palais des Congrès, à Antibes. C’est avec toujours beaucoup de détermination que nous serons heureux de continuer à porter la parole des usagers sur la scène aux côtés de Didier SAMUEL, Président Directeur Général de l’Inserm, Cécile BROUARD de Santé publique France, Hélène DONNADIEU du CHU de Montpellier, Jean-Pierre BRONOWICKI du CHRU de Nancy, Président de l’AFEF, Moana GELU-SIMEON du CHU de la Guadeloupe, Alexandra PHAM du GHU Paris psychiatrie & neurosciences et Yazdan YAZDANPANAH, Directeur de l'ANRS Maladies infectieuses émergentes. 👉 Découvrez le programme complet : https://lnkd.in/euQJ4Pqb ❗️ Parce que la santé globale de la population française le vaut bien, parce que la France a déjà bien œuvré dans la lutte contre les hépatites virales, SOS hépatites & maladies du foie demande au Ministère de la Santé et de la Prévention de : - Renouveler l’objectif d’élimination de l’hépatite C avec les moyens de le porter jusqu’en 2030, - Compléter l’objectif national avec l’élimination des hépatites virales B et D pour 2030. ✊ Tous ensemble contre les maladies virales du foie !

[ENGAGEMENT] 🔵 Semaine Nationale du Rein 🔵 📣 Du 9 au 16 mars 2024 a lieu la semaine nationale du rein organisée par #FranceRein pour la 19ème année consécutive ! ⭐️ Cette année, les laboratoires de Biologie Médicale Inovie Labosud sont #partenaires avec France Rein Occitanie Hérault pour soutenir la cause. 🩺 Retrouvez les Biologistes Médicaux INOVIE Labosud le jeudi 14 mars au stand de la clinique du PARC, en collaboration avec le CHU de Montpellier. 💉 Lors de cet évènement il sera proposé à tous des #dépistages de la maladie rénale grâce à un dosage rapide de la créatininémie sur un prélèvement capillaire et un #dépistage par bandelette de la protéinurie sur un échantillon urinaire. 👨⚕️ Des médecins néphrologues seront également présents pour informer les #patients sur la maladie rénale chronique et les mesures de #néphroprotection. 💡 INOVIE Labosud a mis en place plusieurs nouveautés pour dépister plus précocement la #maladie : - Envoi d'un mail de prévention au patient si un risque de fragilité rénale est identifié par son biologiste - Intégration sur le compte-rendu de résultats de nouveaux indicateurs de progression de la maladie rénale chronique recommandés par les sociétés savantes et HAS. INOVIE (Groupe)

Dès le 1er novembre 2024, la France franchira une étape décisive dans la lutte contre la drépanocytose. Cette maladie génétique, la plus fréquente dans l’Hexagone, sera désormais systématiquement dépistée chez tous les nouveau-nés, a annoncé mardi la Direction générale de la Santé (DGS). Une avancée majeure pour une pathologie longtemps sous-estimée, qui touche pourtant un nourrisson sur 1065. La drépanocytose, un fléau silencieux Derrière ce nom peu familier se cache une maladie invalidante, potentiellement mortelle. La drépanocytose est une pathologie du sang, caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, la protéine chargée de transporter l’oxygène dans les globules rouges. Chez les personnes atteintes, les globules rouges prennent une forme de faucille, d’où le terme “drépano” qui signifie faucille en grec. Ces globules rouges déformés ont tendance à s’agglutiner, provoquant des crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses. Ils sont également plus fragiles, entraînant une anémie chronique. Mais les complications ne s’arrêtent pas là : la drépanocytose augmente le risque d’infections graves, d’accidents vasculaires cérébraux, d’insuffisance rénale, de problèmes oculaires… Une maladie héréditaire La drépanocytose est une maladie génétique, transmise par les parents. Pour qu’un enfant soit atteint, il faut que chacun de ses parents lui transmette le gène muté. Lorsqu’on n’a reçu qu’un seul gène muté, on est porteur sain : on ne développe pas la maladie, mais on peut la transmettre. Lorsque les deux parents sont porteurs sains, leur risque de concevoir un enfant souffrant de la maladie est d’un sur quatre. Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) En France, la drépanocytose touche particulièrement les départements d’outre-mer et la région parisienne. Selon l’Inserm, elle concerne une naissance sur 499 en outre-mer, et une sur 765 en Île-de-France. Le dépistage néonatal, un enjeu de santé publique Jusqu’à présent, le dépistage de la drépanocytose à la naissance n’était pas systématique sur tout le territoire. En métropole, il était réalisé uniquement pour les nouveau-nés dont les parents étaient originaires de régions à risque. Seuls les départements d’outre-mer pratiquaient un dépistage généralisé. Pourtant, ce dépistage est crucial. Car si la drépanocytose est silencieuse chez le nourrisson, elle peut rapidement devenir menaçante. Anémie, infections sévères, crises douloureuses… Les complications peuvent surgir dès les premiers mois de vie. D’où l’importance d’un diagnostic précoce, pour une prise en charge rapide et adaptée. C’est tout l’enjeu de la décision annoncée par la DGS. En généralisant le dépistage néonatal à l’ensemble du territoire, les autorités sanitaires espèrent améliorer le pronostic et la qualité de vie des patients. Un progrès majeur, quand on sait que la drépanocytose peut réduire l’espérance de vie de 20 à 30 ans. Un test simple et indolore Concrètement, le dépistage de la...