AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance

🌟 Une grande nouvelle : le site Alerte Jaune fait peau neuve ! Plus moderne et pratique, ce site développé par @Alexandre Lemorvan à la demande de l’AMFE sensibilise au dépistage précoce des cholestases néonatales, comme l'atrésie des voies biliaires. 👉 Découvrez des ressources pour les familles et un espace dédié aux soignant: https://alertejaune.com/ Ensemble, agissons pour un dépistage plus rapide et une prise en charge adaptée. 💛 Alliance maladies rares #Cholestases #SantéPédiatrique #Hépatologie #Sensibilisation #Familles #Recherche #DépistagePrécocé #Solidarité #InnovationEnSanté #VidéoSanté #SantéPublique Emmanuel Gonzales Inserm FILFOIE - Filière de Santé Maladies Rares @Sophie Branchereau #PFIC #AVB #SAG Ladies' Circle France Laure Dorey

🎥 Une nouvelle ressource pour les familles et professionnels de santé : notre vidéo sur les PFIC ! Comprendre les cholestases intra-hépatiques progressives familiales (types 1, 2 et 3) est essentiel pour améliorer leur prise en charge. 👉 Découvrez notre nouvelle vidéo réalisée par l’Agence Med It Up ! ici : https://lnkd.in/g9J8U_cA Merci de partager cette ressource pour informer et soutenir ceux qui en ont besoin. 💙 #AllianceMaladiesRares #PFIC #Cholestases #SantéPédiatrique #Hépatologie #Sensibilisation #Familles #Recherche #DépistagePrécocé #Solidarité #InnovationEnSanté #VidéoSanté #SantéPublique Emmanuel Gonzales @Sophie Branchereau Inserm #Filfoie Ipsen Mirum Pharmaceuticals, Inc. Laure Dorey

Aujourd’hui, le 17 octobre, c’est la Journée Mondiale du Don d’Organes et de la Greffe. À cette occasion, l’AMFE se mobilise pour informer et sensibiliser le grand public. En France, la loi stipule que nous sommes tous présumés donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant. Ce refus peut se faire en s’inscrivant sur le registre national des refus, en rédigeant des directives anticipées ou encore en informant ses proches de notre décision. Ainsi, si aucune trace écrite n’est trouvée, les proches sont consultés au moment du décès. Juste après l’annonce, dans ce moment terriblement douloureux, il leur est souvent difficile d’affirmer que le défunt était favorable au don. Exprimer son souhait de devenir donneur à son entourage de son vivant peut vraiment contribuer à sauver des vies et évite à ceux qu’on aime d’avoir à affirmer un choix qu’ils ignorent. Il n’y a pas d’âge pour être donneur d’organes et chaque donneur peut sauver plusieurs vies. Chaque année, des milliers de patients voient leur vie grandement améliorée ou sauvée grâce à une transplantation d’organe. Les besoins continuent de croître, tout comme le taux de refus de prélèvement, ce qui rend la sensibilisation plus nécessaire que jamais.

Les 4 et 5 octobre derniers, l’Alliance maladies rares a organisé la 9ème édition de ses Universités d’Automne, en collaboration avec la Fondation maladies rares. Cet événement avait pour thème central « l’implication des associations dans la recherche ». Plus de 60 associations étaient présentes, venues de toute la France pour échanger et se former sur les enjeux de la recherche dans les maladies rares. L’AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance a eu le plaisir de contribuer à la séance plénière du samedi, consacrée à la question « Comment renforcer le rôle des associations dans l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux ? » https://lnkd.in/e8erJQTe

Le 5 octobre, mobilisons-nous pour faire connaître les PFIC Ces maladies génétiques touchent les enfants dès le plus jeune âge. Elles affectent principalement le foie, provoquant des symptômes sévères comme des démangeaisons extrêmement intenses et invalidantes, un retard de croissance, des fragilités osseuses et d’autres troubles. De nombreux enfants devront subir une greffe du foie pour améliorer leur qualité de vie ou survivre. Nous sommes heureux de proposer une version réactualisée du livret d’information sur les PFIC, réalisé avec les médecins experts. Retrouvez le en suivant ce lien : https://lnkd.in/exzYffXe

Retrouvez Camille Thérond-Charles, vice présidente de l’AMFE - Association Maladies du Foie depuis l’Enfance ainsi que le Professeur Didier Samuel gastro-entérologue et hépatologue, président directeur-général de l’Inserm ; Jerome Boursier hépatologue, chef du service d’hépato-gastroentérologie et oncologie digestive, Centre hospitalier universitaire d’Angers, le mardi 17 septembre à 20h30 sur la chaîne YouTube « Inserm » dans l’émission 30’ Santé « Le foie : ce super organe méconnu »

✨ Retour sur un week-end inoubliable organisé par **Trans-Forme** et soutenu par l'AMFE ! 🌟 Le week-end dernier, lors de l'événement "Voiles de la Vie", deux jeunes transplantés, Abdelhai et Romane, ont eu l’opportunité de naviguer aux côtés de Romèn Richard (skipper) et Antoine Surault. Cette aventure exceptionnelle a été riche en découvertes et en moments magiques, dont une rencontre avec un dauphin et une approche de Fort Boyard ! Ce week-end n'aurait pas été possible sans l'initiative de **Trans-Forme**, et nous remercions également tous ceux qui ont contribué à ce projet, notamment les donneurs d’organes. 🌊❤️ Découvrez les détails de ce magnifique week-end sur la page actus de notre site : http://amfe.fr/actualites/ #solidarité #donorganes #AMFE #transplantations #VoilesDeLaVie @TransForme #santé @RomenRichard

LE WEEK-END DES ANGES 🤍 Le Week-end des Anges, qui aura lieu les 29 et 30 juin, est un moment de recueillement et de soutien pour honorer la mémoire de tous les enfants et êtres aimés emportés par une maladie hépatique. Nous avons une pensée toute particulière aujourd’hui pour Camille, fille de Dominique et Laetitia, emportée il y a dix ans, un 26 juin, et pour Romane, fille d’Aliénor et Augustin, emportée il y a 5 ans, un 28 juin. Cette année, nous avons réalisé une vidéo pour exprimer notre soutien à toutes les familles endeuillées et leur dire que leurs enfants ne seront jamais oubliés. Nous invitons tous ceux et celles qui souhaitent honorer la mémoire des êtres chers emportés par la maladie, à se joindre à nous par divers gestes : envoyez une photo de vous soufflant des bulles, allumez une bougie, envoyez-nous un dessin ou un mot. Chaque geste compte et apporte du réconfort. Partagez ces moments de mémoire et de soutien en publiant vos photos et messages sur nos réseaux sociaux ou en les envoyant à l’adresse du groupe de soutien : groupe-etoiles-anges@amfe.fr. https://lnkd.in/ertixNzV https://lnkd.in/eDhbz_VQ

À l’occasion de la Journée Nationale du don d’organes, France 2 a recueilli le témoignage d’Henry Chavancy et de son épouse, Magali, membre du conseil d’administration de l’AMFE. Leur petit Côme est en attente d’une transplantation hépatique, une intervention inévitable pour lui permettre de vivre dans de bonnes conditions. 📺 Pour découvrir leur histoire et le message transmis à l’occasion de la journée nationale du don d’organes, cliquer sur ce lien (début du reportage à 20’42, après le début du journal) : https://lnkd.in/eiimcpv3

80 % des personnes se disent favorables au don d’organes, mais seulement 47 % l’ont communiqué à leurs proches. Si vous souhaitez donner vos organes après votre mort, pensez à le dire à votre entourage. Si vous êtes parent d’enfants mineurs, pensez qu’il est malheureusement possible que la question vous soit posée un jour pour votre enfant. Réfléchir au don d’organes pour soi et pour ses enfants peut faire diminuer le taux de refus de prélèvement et ainsi sauver des vies. Quand on apprend la mort d’un proche, ou celle de son enfant, et que le corps médical nous pose la question du don d’organes de l'être aimé, ce peut être un choc immense si on n'est pas sensibilisé à cette question. Y avoir pensé avant, c’est savoir quoi répondre dans un moment d’extrême douleur où toute réflexion s’avère presque impossible. Savoir que l’être aimé était donneur permet de respecter son choix. Savoir qu’on pouvait nous poser la question pour son enfant, c’est pouvoir dire oui. Trop de personnes en liste d’attente pour une transplantation d’organe décèdent encore. Parler du don d’organes permet de dire oui et de sauver des vies. Aujourd'hui, j'adresse une pensée toute particulière aux donneurs et à leurs familles sans qui la vie de nos enfants et de bien des adultes ne serait pas possible.