Personvern og informasjonssikkerhet
Kreftregisterets personvernerklæring
Denne personvernerklæringen forteller hvordan Kreftregisteret samler inn og bruker helseopplysninger.
Kreftregisteret er en enhet under Folkehelseinstituttet (FHI), og følger FHIs personvernerklæring.
Les personvernerklæring fra FHI her
Kreftregisterets innhold
Kreftregisteret er et lovbestemt helseregister som inneholder helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft.
Opplysningene blir samlet inn fra virksomheter (helseforetak/sykehus mfl.) som har meldeplikt til Kreftregisteret. Opplysningene i Kreftregisteret kan registreres uten samtykke, og på ubestemt tid.
I tillegg kan Kreftregisteret inneholde helseopplysninger om berørte slektninger til personer i Norge som dokumentert er disponert for kreft, eller som har en arvelig kreftsykdom der det kan være aktuelt med oppsøkende virksomhet. Dette kan bare skje dersom den berørte slektningen ikke motsetter seg det, etter å ha fått informasjon om hvordan slike opplysninger behandles i Kreftregisteret.
Kreftregisteret kan videre inneholde helseopplysninger om personer som har deltatt i screeningprogrammer for tidlig diagnose for kreftsykdom. Ved negativt funn kan direkte personidentifiserende opplysninger registreres permanent med mindre den registrerte motsetter seg det.
Mer om Kreftregisterets innhold finner du her
Behandlingsansvar og formål
Hovedformålet til Kreftregisteret er å kartlegge kreftsykdommers utbredelse og endringer over tid, forskning for å fremme kvaliteten på forebyggende tiltak og helsehjelp mot kreftsykdom, samt å gi råd og veiledning om forebyggende tiltak og helsehjelp.
Opplysningene kan også brukes til styring, planlegging og kvalitetssikring av helse og omsorgstjenesten og -forvaltningen, og til statistikk og forskning.
Folkehelseinstitutet v/adm. dir. er hovedansvarlig for behandlingen av helseopplysningene. Kreftregisteret v/direktøren er delegert det daglige ansvaret for registrering og behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret.
Mer om Kreftregisterets formål finner du her
Behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret
Kreftregisteret plikter å tilgjengeliggjøre opplysninger til forskning og andre uttrykkelige formål innenfor Kreftregisterets formål på nærmere angitte vilkår.
Personidentifiserende opplysninger i Kreftregisteret kan bare behandles dersom det er adgang til å behandle opplysningene etter Kreftregisterforskriften, etter den registrertes samtykke, etter vedtak om dispensasjon fra taushetsplikten, eller på andre grunnlag i samsvar med reglene om taushetsplikt og det er lovlig grunnlag etter personvernforordningen.
For å få tilgang til opplysninger for bruk til medisinsk og helsefaglig forskning, må mottakeren i tillegg ha fått etisk forhåndsgodkjenning fra den regionale komitéen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Mer om utlevering av data fra Kreftregisteret finner du her
Rett til informasjon og innsyn
Som registrert har du rett til å vite hvilke opplysninger som er registrert om deg i Kreftregisteret, og hvem som har hatt tilgang til, eller fått utlevert personidentifiserbare helseopplysninger om deg.
Innsyn i helseopplysninger skal fortrinnsvis gis gjennom siste behandlende lege og helseinstitusjon. Eget søknadsskjema benyttes.
Mer om retten til innsyn finner du her
Retting, sletting og sperring
Som registrert, kan du kreve at opplysninger som er uriktige, ufullstendige eller mangler lovlig grunnlag, rettes.
Du kan kreve at helseopplysninger som behandles i Kreftregisteret slettes eller sperres, dersom behandling av opplysningene føles sterkt belastende for deg som registrert, og det ikke finnes sterke allmenne hensyn som tilsier at opplysningene skal behandles.
Sikkerhetstiltak i Kreftregisteret
Omfattende tekniske og organisatoriske tiltak er gjennomført for å hindre at helseopplysninger misbrukes eller kommer på avveie.
Opplysningene er lagret på en sikkert område, med tilgangsstyring. Det er kun noen få autoriserte medarbeidere tilknyttet Kreftregisteret som har tilgang til helseopplysningene, og kun i den grad det er nødvendig for vedkommendes arbeid.
Fødselsnummer lagres kryptert i registeret.
Innsynsbegjæringer og tilgjengeliggjøring av personidentifiserbare helseopplysninger fra Kreftregisteret krever at saksbehandler har tilgang til direkte personidentifiserende opplysninger. Kun et fåtall spesielt autoriserte ansatte med tjenstlig behov kan behandle slike forespørsler.
Når forskere behandler data i Kreftregisteret, har de kun tilgang til pseudonymiserte helseopplysninger som er relevante for det aktuelle forskningsformål.
Kontaktinformasjon
Henvendelser som gjelder innsyn, retting eller sletting sendes:
Kreftregisteret
Postboks 5313 Majorstuen
0304 OSLO
Merk konvolutten «arkivet»
