Engagement de confidentialité d’Apple relative aux apps d’étude sur la santé

Études sur la santé Apple

Cet Engagement de confidentialité récapitule les informations que nous pouvons collecter ou recevoir en lien avec votre utilisation de nos Apps d’étude sur la santé et votre participation à nos études sur la santé (individuellement une « Étude » et collectivement des « Études »). Cet Engagement de confidentialité ne s’applique pas aux informations que nous collectons ou recevons à votre sujet dans d’autres contextes, par exemple lorsque vous achetez un produit Apple, parcourez les sites web d’Apple, utilisez d’autres apps mobiles Apple ou encore utilisez votre appareil Apple, tel que votre iPhone, iPad ou Apple Watch, à des fins générales sans lien avec une Étude. Pour connaître nos pratiques générales en matière de confidentialité, veuillez consulter notre Engagement de confidentialité.

Consentement éclairé

Pour participer à une Étude, vous devez d’abord consulter et signer un consentement éclairé et un formulaire d’autorisation (le cas échéant) (« Consentement éclairé ») pour l’Étude. En utilisant une App, vous consentez à la collecte, l’utilisation et le partage de vos informations comme décrit dans cet Engagement de confidentialité et dans le Consentement éclairé. Si une disposition du présent Engagement de confidentialité contredit le Consentement éclairé, les conditions du Consentement éclairé prévaudront.

Dans l’ensemble de cet engagement, nous pouvons utiliser le terme « Équipe de l’étude » pour désigner toutes les entités pouvant avoir accès aux données collectées auprès de vous ou à votre sujet via les Apps ou dans le cadre des Études. Pour toutes les Études, le Consentement éclairé inclut des informations spécifiques sur les membres de l’Équipe de l’étude.

Collecte et utilisation des informations

Les données personnelles sont des informations pouvant être utilisées pour identifier ou contacter une personne en particulier. Certaines données personnelles et non personnelles, comme décrit ci-dessous, peuvent être collectées auprès de vous ou à votre sujet via les Apps ou dans le cadre des Études.

Apple et ses sociétés affiliées, ainsi que les autres membres de l’Équipe de l’étude, peuvent s’échanger les données que nous collectons via l’App et les utiliser conformément au présent Engagement de confidentialité.

Si vous décidez de participer à l’Étude, voici des exemples des types de données que nous pouvons collecter et comment nous pouvons les utiliser.

Données que nous collectons

Lorsque vous téléchargez une App et que vous vous inscrivez à une Étude, nous pouvons collecter les catégories d’informations suivantes (notamment des données personnelles) auprès de vous ou à votre sujet via les Apps (« Données de l’étude »). Les catégories d’informations spécifiques à votre sujet qui sont collectées dans le cadre d’une Étude sont décrites dans le Consentement éclairé.

• Coordonnées, telles que votre nom, votre adresse e-mail et votre numéro de téléphone.
• Informations démographiques, telles que votre âge, votre sexe, votre État de résidence et votre appartenance ethnique.
• Antécédents et informations médicaux, tels que votre taille/poids, vos diagnostics et examens médicaux antérieurs (p. ex., un diagnostic d’arythmie), vos traitements médicamenteux actuels et antérieurs (p. ex., des anticoagulants), certains antécédents familiaux (p. ex., un antécédent de fibrillation auriculaire) et vos habitudes de santé (p. ex., tabagisme). Ces informations peuvent être collectées via des enquêtes dans l’app ou d’autres questionnaires de santé auxquels vous pouvez être invité à répondre.
• Informations fournies par le capteur, telles que la fréquence cardiaque et le calcul de l’intervalle R-R.
• Données techniques, qui sont dans la plupart des cas des données non personnelles (données dont la forme ne nous permet pas de faire un rapprochement direct avec une personne en particulier). Les données techniques incluent, par exemple, des informations sur votre utilisation de l’app (par exemple, la date de la première utilisation), la version de l’app et l’identifiant d’installation, l’identifiant de l’appareil et des données techniques sur votre appareil, telles que le système d’exploitation et le modèle. Apple ne suit pas la trace de ses clients sur la durée et sur des sites web tiers afin de leur soumettre des publicités ciblées et, par conséquent, ne répond pas aux signaux « Ne pas suivre ».
• Informations relatives à un événement indésirable, telles qu’une préoccupation, un événement indésirable ou tout autre point à signaler dans le cadre d’une Étude.
• Autres informations, le cas échéant, décrites dans le Consentement éclairé.

Vos coordonnées seront séparées des autres données collectées auprès de vous via les Apps et dans le cadre des Études et remplacées par un code aléatoire (« Données d’étude codées ») avant d’être reçues sur des systèmes Apple.  Lorsqu’Apple agit en tant que commanditaire de l’étude, Apple est dans l’obligation de mettre en place un processus qui peut inclure la vérification des Données d’étude non codées pour se conformer à la loi dans certaines juridictions, le cas échéant, ou pour satisfaire aux obligations de commanditaire d’Apple. Apple recrute une tierce partie pour satisfaire à ces obligations en son nom et seules les Données d’étude codées sont reçues sur les systèmes Apple. Pour certaines études, si vous rencontrez un problème technique et acceptez d’être transféré vers Apple pour obtenir une assistance technique supplémentaire, Apple peut avoir accès à certaines informations qui vous identifient directement. Les autres entités impliquées dans l’Étude, telles que le chercheur principal de l’Étude ou d’autres membres de l’Équipe de l’étude, peuvent conserver les Données de l’étude sous une forme permettant l’identification.

Utilisation de vos données

Vos données personnelles, telles que vos coordonnées, si elles sont collectées via l’App, peuvent être utilisées aux fins décrites dans le Consentement éclairé, notamment :

• Pour vous inscrire à l’Étude, y compris pour savoir si vous répondez aux critères de participation à l’Étude.
• Pour mener et soutenir l’Étude.
• Pour vous communiquer des enquêtes ou d’autres messages relatifs à l’Étude via des notifications dans l’app, par e-mail ou autrement.

Vos Données d’étude codées peuvent être utilisées aux fins décrites dans le Consentement éclairé, notamment :

• Pour mener et soutenir l’Étude.
• Pour développer des produits en lien avec la santé et des activités d’amélioration.
• Pour d’autres études, si le Consentement éclairé le permet.
• Pour publier les résultats de la recherche et des rapports connexes, qui ne permettront pas de vous identifier.

Vos données techniques (telles que décrites ci-dessus) peuvent également être utilisées pour déterminer votre éligibilité à une Étude ainsi que votre utilisation générale des Apps.

Divulgation à des tiers

Fournisseurs de services

Apple et les autres membres de l’Équipe de l’étude peuvent partager vos données avec des sociétés qui fournissent des services pour l’Étude ou en son nom, telles que le comité d’examen institutionnel tiers indépendant chargé de réviser l’Étude et de protéger vos droits en tant que participant à une recherche, ou les tiers recrutés pour fournir des services en lien avec l’Étude, tels que la réception et le traitement des réclamations relatives à l’Étude, en notre nom. Ces sociétés sont dans l’obligation de protéger vos données.

Autres

Vos données personnelles et Données d’étude codées peuvent également être communiquées aux tiers suivants :

• Les autorités gouvernementales et réglementaires, telles que le département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis, la Food and Drug Administration et d’autres autorités publiques fédérales ou d’État.
• Les autorités chargées de l’application de la loi ou d’autres tiers, conformément à une procédure en justice valide telle qu’une citation à comparaître, un procès ou l’ordonnance d’un tribunal. Nous pouvons également divulguer des informations vous concernant si nous pensons qu’à des fins de sécurité nationale ou autre sujet d’intérêt public, la divulgation est nécessaire ou appropriée.
• D’autres chercheurs de l’Étude autorisés, si le Consentement éclairé le permet, certains chercheurs tiers autorisés peuvent avoir un accès limité aux Données de l’étude. Les catégories de chercheurs de l’étude autorisés, le type de Données de l’étude auxquelles ils peuvent accéder, et les fins auxquelles ils peuvent utiliser les données sont décrits plus en détail dans le Consentement éclairé.
• D’autres personnes, si nous jugeons que cette divulgation est raisonnablement nécessaire pour faire valoir le respect de nos conditions générales d’utilisation, ou pour protéger nos activités ou nos utilisateurs. Nous divulguons les données comme décrit dans le Consentement éclairé. En outre, en cas de restructuration, de fusion ou de vente, nous pouvons transférer toutes les données personnelles recueillies au tiers concerné.

Protection de vos données

Apple prend la sécurité de vos informations personnelles très au sérieux. Apple a mis en place des mesures raisonnables afin de garantir la sécurité des Données de l’étude qu’elle conserve et de protéger la confidentialité de vos données, notamment en les stockant dans des systèmes à accès limité installés dans des locaux utilisant des mesures de sécurité physiques. Malgré nos mesures de sécurité, nous ne pouvons pas garantir la confidentialité totale.

Conservation des données personnelles

Votre participation à l’Étude est volontaire. Vous pouvez décider de ne pas participer ou quitter l’Étude à tout moment. Si vous décidez de vous retirer, nous pouvons ne pas supprimer les données que nous avons déjà collectées et nous pouvons continuer à les utiliser, mais nous ne collecterons plus de nouvelles Données de l’étude vous concernant et nous ne vous contacterons plus au sujet de l’Étude, excepté en cas de besoin médical concret et grave. Les politiques de conservation spécifiques et les étapes que vous devez suivre pour vous retirer de l’Étude sont décrites dans le Consentement éclairé pour chaque Étude.

Enfants

Nos Apps ne sont pas destinées aux enfants de moins de 13 ans, ou de l’âge minimum équivalent dans la juridiction pertinente. Si nous sommes informés que nous avons collecté les données personnelles d’un enfant de moins de 13 ans, nous prendrons des mesures pour supprimer ces données dès que possible.

Notre engagement à préserver votre confidentialité

Soucieux de préserver la sécurité de vos données personnelles, nous communiquons les présentes règles de confidentialité et de sécurité à tous les employés Apple et nous appliquons une politique très stricte en la matière au sein de notre entreprise.

Questions sur la confidentialité

Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant cet Engagement de confidentialité, veuillez nous contacter. Si vous avez des questions sur une Étude, veuillez contacter un membre de l’Équipe de l’étude aux coordonnées indiquées dans le Consentement éclairé. Pour vous retirer de l’Étude, veuillez suivre les instructions spécifiques indiquées dans le Consentement éclairé. Veuillez noter que supprimer l’App n’implique pas votre retrait de l’Étude.

Apple peut mettre cet Engagement de confidentialité à jour périodiquement. En cas de modification substantielle, une notification vous sera envoyée dans l’App ou dans un e-mail spécifique à l’Étude avec l’Engagement de confidentialité mis à jour. Nous pouvons également vous transmettre une notification sur un site web spécifique à l’Étude.

Apple Inc., 1 Apple Park Way, Cupertino, Californie, États-Unis, 95014